晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

軽度自閉症スペクトラム障害(高機能自閉症)を持つさくらの育児日記風ブログ。特別支援学級にも在籍中。

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ストレスは病のもと

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この間健康診断に行ってきました。

年齢が年齢だもんで初めてのバリューム!!

初めてなので知らなかったけど、バリュームってめっちゃ量多くない?

こんなに大量に飲まなきゃいけないの?

いつも飲み物はちょびちょび飲みなので、いつも通り少しずつ飲んでたら、担当者に

はよ飲めと怒られた。そしてかあちゃんはイラッとムカッとした。

バリュームはゲップしたらダメって言うのは知ってた。

けど、初めてだからそんな簡単に出るか?と思ってたら普通にゲップ出たよ。

凄いね!本当に出るんだ!とちょっと感動。

なお、見逃されたので一回飲んだだけで良かった!

感想として胃の検査ってもうやりたくない!

この胃の検査が1番しんどかったけど、1番最後の検査で良かったよ。

初手から異常有り

血圧を測定したんだけど、一回目で異常。

看護婦さんも「え?」みたいな顔してる。

だから姿勢を直したら、椅子の位置を変えてみ

たりしながら数回やるけど、全部同じく異常。

素人のかあちゃんでも分かるぐらい異常。

これは引っかかるなと思ってたら、案の定。

他はスムーズに進んだけど、最後の診察で更に血圧以外での異常が発覚。

先生からストレス有る?って聞かれたけど!

ストレスの心当たりがあり過ぎる。

だって障害者施設の支援員だもの!

さくらも発達障害児だもの!

ただぶっちゃけ、かあちゃん自身にストレスの自覚は無いんだよね。

仕事中は完全に心を無にしてるから。

だって耳元で発狂されたり、目の前で自傷されるとストレスになる。

無にしてないとやっていけないんだよね。

って思ってましたけど、無意味だった。意味ねー。

さくらも今ではそこまで苦労してないし。

問題無しと思ってたけど、問題しかない!

身体は正直といったところかな。

発達障害者の親って病んでる人多いけど、やっぱりストレスなんだろうね。

 なお、メンタル的には平気。

作業所職員も離職率めっちゃ高いけど、辞める理由ってほぼ同じ。

ストレスからの体調不良が多いもんね。

ただ支援員はストレスの元から逃げれるけど、親は逃げれない。

ただ内部がボロボロになってる。

いやー。

去年まではめっちゃ健康体だったんですよ?

異常箇所なんて無かったのに。

それが精密検査まで行くんですよ。

ストレスの威力凄いわ。半端ないねー。

 

はぁ。本当やだ。

もう精密検査とか再検査とか超面倒。

そもそも病院って待ち時間長いじゃん。

そのくせ診察時間短いじゃん。

だから病院って嫌い!!

 

 

ちょっと思ったけど、ストレスの元から離れたら病院行かなくてもいいじゃん!!

病院ぶっちしてもセーフじゃん!

 

 まとめ

 

めっちゃ病院行きたくない!!!

 

 

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合理的配慮やインクルーシブ

以前にも合理的配慮の話を書きました。

↓これね。

precious2503.hatenablog.com

この時は過剰な配慮についてモヤモヤした気持ちを書きました。

precious2503.hatenablog.com

この時は合理的配慮に対して「ずるい」と思う子の気持ちについてと

発達障害の理解」について書きました。

 

最初に書いときます。

ここから↓は発達障害児を育てる親御さんには不快になる文書が出てきます。

見ない方が良いと思う。閲覧注意でございます。

あと若干長文・乱文注意でございます。

嫌な方はブラウザ閉じましょう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

閉じましたか?では、続きます。

合理的配慮は優しさ

合理的配慮って発達障害児を育ててる親はまぁ大抵聞いたことあると思う。

幼稚園や保育園・小学校に入る際、良く使われる言葉。

合理的配慮を理解して下さいって思う親御さんは、いっぱいいると思う。

例に漏れず、我が家もそう。

けど、この合理的配慮って簡単に言えば、周りの担任やクラスメイト・友達、

そして周りの人の「優しさ」だと思う。

さくらは支援級担任、普通学級担任、クラスメイトや友達・周りの人たちの優しさで

支えられてます。

でも、この合理的配慮と言う名の優しさって永遠ではないし、当然「出来る範囲」での優しさ。

人だもの。当然余裕がなくて優しく出来ない時もある。人間だもの。

出来ない範囲は優しく出来ない。

親も一緒。余裕無ければ怒ってしまって優しく出来ない。

でも、今の発達障害児を育ててる一部の親は過剰に合理的配慮を求めてる。

またにTwitterとか見てて思う。

え?それ本気で思ってんの?ってビックリする時がある。

インクルーシブ教育ってどうよ?

合理的配慮の次によく聞くワードだと思う。

「インクルーシブ教育」まぁぶっちゃけ・・・ソウデスカ。って感じ。

ただこれはかあちゃん個人の感想。悪しからず。

 もちろん良いなと思う部分はあるけど、勘弁してくださいって感じ。

 

 

インクルーシブ教育・・・人間の多様性の尊重等を強化し、障害者が精神的および身体的な能力等を可能な最大限度まで発達させ、自由な社会に効果的に参加することを可能にするという目的の下、障害のある者と障害のない者が共に学ぶ仕組み(Wikipedia参照)

 

素晴らしい考え方だと思うよ。

これが出来るなら幸せな世界。美しい世界。

でもツッコミどころもある。

ツッコミその1.

多様性を尊重するなら健常児や健常者の多様性も尊重してくれるの?って話。

まぁ我が子さくらは健常児ではなく障害児ですけどね。

いつだっかたTwitter

「障害がある子の為に頑張るのは嫌。急に叫ばれるの嫌。ずっと優しく出来ない。」

みたいなやつが流れてきた。あんま覚えてないけどニュアンス的にこんな感じのやつ。

心からの本音だよ。すごい勇気が必要だったと思うよ。この本音を言うには。

だって、世間が言わせない。圧力かけてる。

健常児や健常者が言えば「なんで理解してくれないんだ!!」

って悪人になる。そんな中で言うって頑張ったと思うよ。

 なんでこの「嫌・出来ない」という考え方は尊重してくれないの?

多様性の一部のはずですよ。

ツッコミその2.

健常児のメリットって何?って話。

よくインクルーシブ教育の話になると必ずメリット・デメリットって出てくる。

障害児のメリットはよくわかる!!!だってさくらは障害児。

けど、健常児のメリットって何?

こういう場合よく聞こえてくるのが、

「思いやりの心が育ちます☆」

はいはいはい!!!

別にインクルーシブ教育じゃなくても思いやりの心は育ちますぅ。

逆に言えばインクルーシブ教育でも思いやりの心が育たない子は育たない。

ツッコミその3.

健常児への負担が考慮されてないんじゃないの?って話。

かあちゃんがインクルーシブ教育をソウデスカって思うのはこの部分。

要は子供たちの負担を考えてないじゃないかってこと。

ツッコミその1.の内容。

  • 共に学ぶ仕組み!なんて言うけど健常児と障害児。能力が違うなら能力の高い健常児が頑張らなきゃいけなくなる。
  • やりたくない事を嫌だと思っても言えなくなる。
  • 常に優しくしないといけなくなる。

ずっと自分じゃない誰かの為に頑張らなきゃいけないってストレスよ?

嫌なことを嫌だと言えないってストレスよ?

ずっと優しくしないといけないってストレスよ?

 

大人は良いよ。それなりに生きてんだからストレスの発散方法知ってるし、対処も出来ると思うし、それに離れられる。嫌なら距離取れば良い。

でも子供は?

学校って言うか、クラスって言う狭い中で、どこに逃げれば良い?

距離を取ろうにも取れない。

そんな中でストレス感じるなって方が無理。

かあちゃんなら暴れてやるわ。そもそも嫌なら嫌って言うけどね!!

無理しなくて良い

学校とか特にそうだけど、なんで「みんな仲良くしましょう」って言うんだろうね。

友達100人出来るっかな♬っていう歌もあるけど、友達100人いたら面倒じゃん。

まぁそんなことは置いといて。

正直健常児に対して障害児と無理に仲良くし・優しくしなくて良いよって言いたい。

単純に仲良く・優しくしてくれるなら嬉しい事はないです。

でも、そうじゃなくて仲良く出来ない日・優しく出来ない日は無理しなくても

良いんだよ。逃げなよ。避けなよ。

これは障害児にも言える事。無理に健常児に合わせなくても良い。

嫌なら逃げなよ。避けなよ。

なお、うちのさくらはめっちゃ逃げる。

まとめ

久しぶりの長文&乱文すいません。

でもちょっとこれは書いておきたかったんです。思うところがあったので。

まぁこんなに長々と書いて何が言いたいか。

今の時代発達障害の子が増えてきてるし、発達障害の大人も増えてる。

その分、健常児や健常者への負担が大きいと思う。

合理的配慮って魔法の言葉。

これを出されると大人も子供も何も言えないだわ。本当に。

真面目に人でなしって言われんだぜ。

別に人でなしでも無問題なんだけどね!

配慮が無いって言われんだぜ。

お前よりは有るわ!って心の中で思ってるけどね!

ただ配慮(優しく)は無限じゃないです。

配慮出来る時と配慮出来る範囲があります。

それを理解して欲しいです。

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とても忙しい

もうすぐ2月も終わります。

この時期めっちゃ忙しい!!

仕事で忙しい訳じゃなく、さくら関係で忙しい。

放課後デイの計画支援の面談に、受給者証の更新手続き。

そしてSTの検査と主治医との面談。学校行事に学校行事。

やることいっぱい。

かあちゃんが忙しいって事は相談支援員や放課後デイの職員も

忙しいんだよね。

やっとこの間放課後デイの面談が終わった。

デイとの予定が合わなさ過ぎて、2月中は無理かなって思ってたけど

無理やりこっちが合わせる感じで終わらせてきた。

放課後デイに通い始めたのが去年8月から週2日で通ってたデイ。

週1日になりました・・・

ぶっちゃけ!!!めっちゃかあちゃん困りますが!!!←めっちゃ本音。

分かってますよ?放課後デイは預かり施設では無い。

知ってます。存じております。重々承知してます。

え?早くない?え?まだ一年通って無いんですけど?まだ半年よ?

一年ぐらいは週2で通わせてよ~。って言っても人数制限あるしな。

さくらにデイは週1になったよって伝えたら嫌がってた。

放課後デイ楽しみにしてるもんなぁ。ちょっと可哀想だけど仕方ない。

デイの面談は終わって一安心。

だけど、全然やばいやつが終わってない。

受給者証の更新手続き出来てない!!!

期限は2/26まで!!!そして今日2/26!!!

めっちゃ困った。

担当支援員忙しすぎ。全然会えない。アポも取れない。

デイから更新した受給者証が欲しいって言われてるのになぁ。

まとめ

くっそ忙しいけど生きてます。

この更新時期が大嫌い。

明日は学校行きたくない。

寝たい。ゴロゴロしたい。

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無意識

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あけましておめでとうございます。

今年はボチボチ書いていこうと思います。

 

新年始まって、学校も始まって、ついでに

デイも療育も始まりました。

最近ってか、去年から放課後デイの職員さんの

素の感情が露わになる事がある。

まぁ慣れたんだろうね。

基本的にかあちゃんの前だと、すごく良い先生

だと思います。

物腰柔らかそうな優しそうな先生たち。

だがしかし!

たまに子供に対して低く冷たい声で

「うるさい」や舌打ちをしたりする。

無意識に素の感情が出たんだろうと推測。

まぁ聞かなかった事にしてスルーする。

うちは良いとしてもあまり他の子ではしない方

が良いよ!ってちょっとだけ思ってる。

ちなみに職員を非難してる訳じゃ無いです。

さくらが何かイラッとさせたand言葉のとおり

にうるさくしたんだろうなと分かるし、何より

ほぼ?同業者だと思うから気持ちめっちゃ分か

ります!

そしてすいません!って思う。

親でさえイラッとする事が多々ある訳で。

放課後デイ職員だからと言って、365日穏やか

で物腰柔らかい訳じゃないからね。

職員だって人間なんだから感情的になるのは

仕方ないんだよ。

じゃ何が言いたいかと言うと!

 

 

無意識って怖!!やばいやばい!

感情だだ漏れだよ!

素の感情を出さないように気をつけよう!

仕事中は仕事モード全開で対応しよう!

来年への不安と抱負

気がつけばもう12月下旬。

てか大晦日ですわ。しかも今日めっちゃ寒い!

体調ご自愛ください。

お久しぶりです。かあちゃんです。

さて、2学期も終わった。

新年明けたら3学期。

でも3学期ってめっちゃ早いよね。

って事であっという間に3年生になります。

やだなぁ。嫌だな。嫌だ!!!!

なんで嫌って小3年の壁にぶち当たるから。

ところで小3の壁って聞いた事有りますか?

または9歳の壁とも言います。

この小3の壁は小学3年生(9歳)から学校の授業についていけなくなる。

授業が分からなくなる子供が増えてくる事から言われるようになりました。

2学期の面談

ぶっちゃけると支援学級の担任からこのままでは厳しいよと言われました。

何が厳しいかって?単純に授業についていけないと思う。との事でした。

さくらには知的障害は無いです。

しかし言語障害が有り、言語能力が低い。

支援担任先生、普通学級担任曰く、授業の理解を数値で表すと80%ぐらいらしいです。

ええ。あと20%は「先生何言ってんの?」状態って事です。

そりゃ先生も厳しいって言いますよね。

普通学級は授業内容を100とした場合、その100を理解出来ることが大前提ですから。

2年生でこれだと、がっつり小3の壁にぶち当たりますね。

3年からは割り算や分数、文章問題もある。

いやー。きついね。厳しいね。

どこまで理解できるんでしょうか?

本当に特別支援学級に在籍しといて良かった。

本当に無理なら算数だけ支援学級にしようかな。

選択肢があって良かった。

ついでに普通学級の担任からは厳しく指導して

ます。と一言。

まぁありがたいですね。厳しくしてくれると。

正直、支援学級担任や放デイ職員、STの先生は

優しい。

だけど優しいだけは支援では無いんだよね。

ここが作業所職員としてモヤっとする。

まぁ優しくしないとクレーム入れる保護者がい

るから仕方ないと思うけど。

優しいだけの支援なんて通用するのは子供の内だけ。

普通学級は厳しく、支援学級は優しく。

バランス取れてて今年は良かったと思うけど、

来年両方とも優しい、または厳しいだったら

どうしよう…

発達障害児は1年1年悩むなぁ。

でも、1年生の頃から比べると全然成長した。

このまま少しずつでも良いので成長して欲しい。

来年の抱負

今年は放デイに行き始め、療育も始め何だかんだと忙しかった。

ブログも更新ほとんどできなかったし。

まぁブログは置いといても、さくらの療育や

さくらの勉強面について、もっともっと勉強したいなと思います。と言うか、やらないと本当に厳しい事になりそうです…

余談

ちょっと気になるけど、療育って遅刻扱いにならないと聞いた筈!!

なんだけど、がっつり遅刻扱いになってるんだけど、もしかして聞き間違い?

病院療育か教育機関療育かによって違う?

どうなんですかね?先生に聞かねば!

さて、最後に!!

今年は全くブログ書いてないけど、それでも

見にきてくれてる方がいらっしゃったみたいです。ありがとうございます。

来年は今年より更新出来れば良いな!と思ってますので、来年も宜しくお願いします。

晦日の駆け込み書き込みになり、あと数時間で新年迎えます。

皆様、良いお年を…

 

 

 

 

親って大変

 

いつぞやの記事に放置子の事を愚痴愚痴書いてました。

最近気がついたんですが、放課後デイに週2で通うようになってから

放置子来なくなりました!!!

今まで土日、あと祝日は朝の9時?10時になるとピンポーンと

インターホンが鳴ってイライラしてましたが、最近はインターホンが鳴らない…

めっちゃくちゃ嬉しい!!

何が嬉しいってゆっくり寝られるって素敵。

本当放置子居なくなって良かった!!

でもまた最近、お友達関連でかあちゃんの頭を

悩ませる事があります。

 放置子は来なくなったけど、平日は学童状態

放置子は全く来なくて週末はゆっくり出来るようになった。

けど!!!

平日の放課後は正しく学童状態・・・

仕事から帰ってきて我が家が学童状態・・・

しんど~~~~いっすわ。

お友達と仲良く遊んでる事自体は良い事だし有り難い。

だけど、しんどい。

帰ってきてからがしんどい。

帰るように促しても帰らない。

なんで毎日のように我が家に来るの?

たまには自分ちで遊べば良いのに。

なんて心の狭い事を思ってしまう。

が、しんどいんです。

また明日から学童状態になる。

施設と我が家…どっちもどっちだけど、施設の方が楽だと思う。

施設は施設で大変だけど、言うこと聞いてくれるからね。他の職員もいるし。

それに比べて我が家…

帰宅したくない病を発症してる。

たまには他の家って言うか、もう寒くなったけ

ど、公園で遊んで来て欲しい。

今、1つだけ放課後デイに通ってるけど、もう1つぐらい契約したい。

面倒くさいけど。

うちの法人が近くで放課後デイ始めてくれないかなぁ。

そしたらかあちゃんめっちゃ嬉しいのに。

とりあえず明日からが憂鬱というお話でした。

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殴り書きand乱文ですが失礼。

 

最近ね、障害者施設での障害者に対する虐待の

ニュースが割と話題になってる。

そういうニュースは当たり前だけど、

職員がクソです。これは紛れもない事実。

正直な所、同業者ですから、イライラする気持ちは分かるよ。

でも仕事なんだから、そこは仕事として割り切れよ。と心底思う。

 

が、逆は全く報道されません。

利用者からの暴力・暴言・セクハラ(触る)は全くニュースにならない。

何故なら施設は職員に対して、利用者からぶん

殴られても、甘んじて受け入れろって言う。

命の危機を感じるまで殴られてろって。

通報も良しとしないって理解出来ない。

それなのにどんなに暴れまわっても

職員は手は出せない。

少しでも手が当たれば虐待だと言われる。

正直クソシステムだと思う。

この事実は絶対に報道されないし、

逮捕もされない。

だって障害者だから。

障害手帳持ちの利用者を辞めさせる事は

出来ない。

だって障害者施設だから。

当たり前だけど、殴られたら痛いんだよ。

痛いし、アザ出来るし散々だわ。

暴力って打ちどころ悪ければ死ぬんだよ。

拳は凶器なんですけどね。

それでも逮捕はされないし、野放し。

運が良ければ警察が「保護」してくれる。

でも、逮捕はされない。

そりゃ無敵の人だわな。

近づきたくないわな。

これが差別か?

錯乱してる人に自分から近寄って行く人はいな

いでしょ。

 

施設職員ってメンタルクリニック常連多い。

そんな仕事ですから、当たり前と言えば当たり

前で職員が常に不足。

尚且つ、給料安いです。

こんな職場に誰が入りたがるんだろうね。

発達障害を持ってる人は増えてるのに、職員は

減ってる。

こんなんで運営が成り立つわけないわ。

そうなると負の連鎖。

でも仕方ないよね。

殴られてアザが出来ても泣き寝入りするしか

ないなら辞めるしかないわ。

実際そんなこんなでうちの関連施設2つ閉鎖。

利用者や家族は困るだろうが仕方ないよね。

職員が居ないんだから。

かあちゃんが今1番ムカつく事がある。

それは支援員の給料の中に

「殴られ料金」も入ってるって堂々と宣言する

施設幹部。

意味が分からない。

面接時に「全員軽度です!」って施設幹部に

嘘つかれたのも、今更ながらムカつくわ。

どこが軽度だよと。

全員中度and重度じゃねーかと。

最初から分かってたら仕事してねーよと。

 

Twitterでも書いたけど、リミッターの外れた暴力を止めることは出来ない。

暴れる利用者1人に対して男性3人でも抑える

事が出来なかったからね。

火事場の馬鹿力では無いけど、力すげぇなと。

手を一切出してはいけないのなら医療用拘束具

が欲しいと心底思う。

それか護身術を習わせてほしい。

 

まぁダラダラ書いて何が言いたいかと言うと。

 

・暴力を振う奴は健常・障害者問わず、クソ。

・嘘ついた施設幹部ムカつく。

・拘束具欲しい。

 

なんか台風来てますけど、皆さん気をつけて下さい。

合理的配慮の話

 

ご無沙汰してます。

なんか知らんがもう9月。

前回から1ヶ月以上更新してなかった。

時間過ぎるの早すぎる。

この更新してなかった期間に主治医の診察もあったり、学校が始まったり、

なんやかんや有りました。

ブログにinするのも久しぶりで他の方のブログ見れてません。

Twitterはかろうじて数回はサッと見る事が出来ました。

そのサッと見た時に合理的配慮がずるいと言う定型児が云々とか言うツイートが

多かったように思います。

呟いてたのはたぶん発達障害児の親御さん達。

流し見ただけなのでたまたまかも知れない。

 合理的配慮に対してずるいという気持ち

で、ちょっとかあちゃんは思った。

子供が配慮が必要なクラスメイトが配慮を受けてるの見て「ずるい」って思うのは、

子供の純粋は気持ちだと。

だって子供よ?

そりゃ、なんであの子はタブレット使うの?

なんで、自分は使えないの?

あの子だけ「ずるい!!」って思うのは極自然な事じゃない?

大人ならそれなりの考え方も出来る。

けど、子供だよ?

そこまで達観した考え方出来ると思う?

定型児の子供と発達障害児の親。

子供と大人が同じ土俵に立ってどうすんの?

教育現場でのずるいに対して

教育現場でクラスメイトから「ずるい」と言われたらどう説明するか?

って言うのも一緒にあったと思う。

これって学校がやらなきゃダメなの?

当事者の親がクラスメイトの親に説明すれば良い話じゃない?

もちろんクラスメイトの親から子供に伝えてもらう事もセットになるけど。

合理的配慮を理解して欲しいなら、全てを他人(学校や教師)任せに

するんじゃなくて、親が多少なりとも動かないと何も理解して貰えないよ。

何の説明も無しに声高々に

「理解して下さいー!!」って言っても

「何を理解すれば良いの?」って思われる。

 認知は進んだけど理解はまだまだ

大体の親は発達障害と言う言葉は知ってると思う。

認知だけは進んできたから。

ただ深くは知らない。

どんな特性を持ってるかなんて第三者は知る由もない。

もし知ってたらそれはエスパーさんか当事者か福祉事業者や関係者かなと。

当事者の親だって知らない事も多々あるし、未だに理解出来てない事もあるし、

未だに特性に四苦八苦する事ある。

それが定型児の親なら尚更、知らない事も理解出来ない事も沢山あると思うし、

特性?何それ?って感じだと思う。

かあちゃんはさくらの友達の親御さんには「発達障害児です」って最初に伝えてます。

皆さん「そうなんだ」って言ってくれますが、この「そうなんだ」は

さくらが発達障害児という認識をしてくれただけ。

やっぱり特性なんて第三者は知らない。

そうなると本当の意味での理解には繋がらないよね。

そりゃね。説明するってなると躊躇する事もあると思う。知らないけど。

特性を理解してもらう上でやっぱり特性を説明するって大事だと思う。

ただ説明したけど、理解を示されない。って場合も当然ある。

それは仕方ないよ。そう言う人もいる。

全員が全員特性を理解出来るかって言うとそれは違う。

医療従事者、教育従事者、福祉従事者でさえ、完全に理解してる人は少ないよ。

そこはもう当事者や親でも理解出来てない事あるから、仕方ない。

理解を示してくれない人にあーだこーだ言っても無理。

時間と労力の無駄だ。

だけど、理解してくれる人が多くなれば合理的配慮も受けやすくなるのかなと。

そういう未来に期待したい。

さくらにも合理的配慮…だけど…

直近の主治医での診察で、さくらも合理的配慮で先生の手元を写すカメラ?とか

そういう支援品?補助具?って言えば良いのか分からないけど、その備品を

「学校に買ってもらって下さい」って言われました。

すごく当たり前の話なんだけど、備品を買うのにはお金がかかる。

たった一人のさくらのために。

って考えると、本当に必要なのか?他に皆が必要な備品が買えるんじゃないか?

という考えが出てしまって、先生にもなんとなく言えずにいる。

使い方を先生も覚えなきゃいけないし。

そうなると先生に負担かかるよね。

って考えるとやっぱりもう少しさくらに頑張って欲しいと思ってしまって悩ましい。

まとめ

合理的配慮って難しいね。

子供にすれば配慮が特別扱いに見えても仕方ない。

子供だよ。子供。

大人と同じ考え方を・・・って子供に大人になれってちょっと酷だよ。

ただ一方で配慮されて当然と思うのも正直問題あると思う。

だけど、本当に困ってる場合は配慮しなきゃ子供が困るから本当難しい。

余談

主治医の診察があった時に精神障害者保健福祉手帳の取得の為に

「診断書」が欲しいとお願いしました。

でも特別児童扶養手当の時と同じで

「診断書(5000円)書くけど申請が通る可能性が低い」と

暗に「お金の無駄やで!!」ってオブラートに包んで言われました。

備品が必要なのに手帳も無理なの?

すごい詰んだ感。でも諦めない。

次回の診察はアプローチを変えてみようと思う。

発達障害 #合理的配慮

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個人面談と療育の話

前回書いた担当者会議の後、実は個人面談もありました。

この個人面談は特別支援学級と普通学級、それぞれ有りました。

個人面談

特別支援学級

特別支援学級担任…前に、特別支援学級担任は前任者が良い!って

書きましたが、そんな事は無かったです!

めっちゃ良い先生でした…

前任者が良い!とか言ってごめんなさい…

とにかくこの担任は、さくらを良く見てくれて理解してくれてました。

かあちゃんが知らないさくらを知ってた。

担任曰く、さくらは不安が強く敏感な子らしいです。

そんな事言われるのは初めてですが?

色々言われましたけど、1番ビックリしたのは療育の後、遅れて教室に

入るんですが、それが1人では教室に入れないらしい…

特別支援学級担任と一緒じゃないと無理だそうで…知らなかった…

担任曰く、授業中に教室に入ると皆が一斉にさくらを見るからそれが怖くて

1人で入れないと。

かあちゃんずっと、1人で何気なく教室に入って、何気なく授業受けてると

思ってました。

そんなんだったら学校終わってからの療育にしてあげれば良かった…

あとはプール前のシャワーの音に怖がってる。とも言われた…

そういえば、雨の音でも耳を塞いでたな。

ボウリング場でも耳を塞いでた。

でも、家のシャワーは平気よ?

あんまり良く分からないけど、さくらは不安が強くて敏感らしい。

今まで全然知らなかった。

最後に担任から、「普通学級でもやっていけるが、今はまだ不安が強い。

そんな子にとって特別支援学級は安心して過ごせる場所でないといけない。

だから何かあったらすぐに連絡してください。」と言って貰えました。

いつも特別支援学級にして良かったと思ってるけど、今回は特に良かったと

改めて思った。

普通学級

次、普通学級…何故か、普通学級担任、特別支援学級担任、

かあちゃん三者面談でした。

大体は特別支援学級担任と同様の話なので割愛するけど、

この2人の担任は去年よりも連携が取れてる感じがしたので親として

凄く安心できた面談でした。

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療育

仕事始めてからずっと、とうちゃんが療育担当してます。

そんなとうちゃんが先日、療育のST先生から、

「さくらは空間認知能力が高いと言われた。」

と嬉しそうに伝えて来ました。

かあちゃん思ったよね。

え?空気を読む能力は無いけど、空間を認知する能力は高いとは…

これいかに!!

でも何が得意か分かるのは嬉しいですね。

嬉しさと同時に腹が立つこともありました。

STの先生に褒めらえるとじゃぁOTはどうなってるの?ってなるよね。

うん。聞いてビックリ!そしてムカついた。

OT勝手に辞められてた…運動が苦手だからOT始めたのに…

OTは今年3月から始まりました。

何回OTしたか聞いたら初回のみで終わったらしい…

ムカツクーーー!!!たった一回のOT!!

どんだけ苦労してOTに結び付けたと思ってるのか!!

仕事の関係で療育が全部とうちゃん担当だから仕方ないけど!!

モヤモヤする。

これが認識の違いなんだろうな。とうちゃんとかあちゃんの。

とうちゃんはOTよりSTを重視したい。

かあちゃんはSTよりOTを重視したい。

放課後デイは運動療育に特化したデイで良かった・・・

送迎の有り無しで選んだデイだけど結果良かった。

でもあれよね!!辞めたんだったら一言でも言ってくれたらよかったのに!!!

最後に

個人面談の話を総合すると、さくらはHSC気質も持ってるのか?

感覚過敏とHSCと何が違うんだ?

とりあえずあまり怒らないようにしないとな。

自信が無さ過ぎるとも言われたので・・・

なんかもう色々大変でよく分からなくなってきた。

 

明日から8月!

 

ご無沙汰しております。

かあちゃんです。

ここの所予定が立て込んで、仕事も忙しくブロ

グやTwitterから遠ざかってました。

当たり前だけど、仕事始めると頻度下がる。

Twitterは元々暇つぶしだけど、暇つぶしの暇が

たまにしか無い!

ブログは仕事でネタは満載なんだけど、

職場のネタだと闇が深すぎて書けないand

時間が無い。

そして、他の人のブログも見れてない。

なんか1日24時間じゃ足りない!!

 

さて、前回って言うても2週間前だけど、放課

後デイの見学について書きました。

そして先週放課後デイの契約をしてきました。

と同時期に先月申し込んでいた学童の結果も出

ました!

結果学童も入れるという事になりました。

でも、よくよく考えると放課後デイと学童の併

用ってお金掛かる…

放課後デイは上限がありますので、金額は4600円とお安い。

しかし!!

おやつ代や送迎費、教材費や保険料やその他

諸々を簡単に計算すると5000円弱必要になる。

放課後デイ上限4600+約5000=約9600円

うーん。

考えてたよりも…お、お高くなりました・・・

(利用料の上限は決まってますが、雑費は

事業所によって違うと思いますので悪しからず)

我が家が住んでる自治体の学童の利用料は8000円

必要な雑費はおやつ代ぐらい?だとすると

学童がお安い…

放課後デイと学童の併用だと

1万7千円オーバー…

両方とも週2日しか使用しないのにそんなに

払ってらんない!こうなると放課後デイと

学童を天秤にかけちゃうよね!

天秤にかけた結果…さよなら学童!

学童使用してないけど、退会届書かなきゃ!

 

放課後デイを使用するにあたり初めての

担当者会議に行ってきました!!

会議って言うても単なる顔合わせでしたけど。

出席者は放課後デイ職員、支援員、特別支援担

任、普通級担任、校長、かあちゃんの6人。

夏休み前で皆さん忙しい中、時間を取って

くれて、ありがたい限りです。

 

さて、明日から8月!

そして、夏休み開始!!

だがしかし!かあちゃんは夏休みが怖い。

何故ならば、今月毎週土・日、放置子来たよ。

雨の日も豪雨さえ気にせず来るからある意味凄

い!と若干感心するし、腹が立つ。

雨だと外で遊べ!って言われないと確信して

来るから余計に腹が立った。

8月は放置子来ないといいなぁ。

てか来るな。と思わずには言われない。

 

初めてのお泊まりと放課後デイ見学。

初めてお泊まりをしました。

ばあちゃん家だけど。

1人で泊まれるようになったのは嬉しい!

だけどちょっとだけ寂しいなと思った。

父ちゃんと2人だけ。

思いっきり夜更かしして遊んでやろう!と

思ったけど、さくらの事が気になって

全然ゲームに集中出来ない!

泣いてないか?

帰りたいと言ってないか?

ご飯食べたか?

歯磨きちゃんとしたか?

わがまま言ってないか?

寝る前にちゃんとトイレ行ったか?

う〜ん。気になりすぎて勝手に1人で

ソワソワしてました。

帰ってきた時にばあちゃんと話しましたけど、

気にしてた事は全部ちゃんとできたらしく

安心しました。

そしてお泊まり満喫したらしくご満悦。

でもかあちゃんの話題は全く無かったらしい。

少しは思い出してくれても良いと思うの。

かあちゃん悲しいわ。薄情娘!!

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そして先日放課後デイの見学に行きました。

ずっと行きたかったけど、コロナの影響で行け

てなかった放課後デイの見学。

すっごい大雨の中見学に行きました。

かあちゃんが見学に行った放課後デイは

ちょっと変わった感じの放課後デイ。

運動に特化した放課後デイ。

運動苦手なさくらにはピッタリ!?と

思って見学予約してたけど、まぁコロナの影響

受けまくってやっと見学してきた。

前回見学した施設は軽度と重度で別れて

たけど、今回はそんな事は無かった。

体験させて貰ったし、ちゃんと何を目的として

どういう支援をして行くかを説明して貰いまし

た。前回見学した施設はそんなの無かった…

なので、ほぼこの施設に決めた。

送迎有りも嬉しい!!

しかし!やっぱり良い施設は人気があるね。

通えるとしたら週1のみ。

少ないけど、通えないよりは良い。

受給者証更新しといて良かった!!

成長が見られた参観日とやっと見ることが出来た絵。

先日参観日が有りました。

特別支援学級に在籍しているさくらですが、

基本的に全部の授業は一年生の時から普通学級で受けてます。

よって今日は普通学級で参観。

しかも、さくらちゃん苦手な算数の授業!!

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成長の速度は人それぞれ

一年生の時の授業参観は忘れられない。

小学校に入学して2回目かな?算数の授業参観。

発達障害児と定型児の授業参観、席順には意味がある?ショックを受けた - 晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

☝この記事ね。

授業中手を上げられないし、当てられても答えられない。

同じ年齢なのにほとんどの子が手をあげてるし、答えられてる。

心底思ったよね。

これが定型児と発達障害児の違いなのかと。

ぶっちゃけ惨めだ…とは思わなかったけど、可哀想だとは思った。

みんな出来ること(手をあげる・答える)が出来ない。

それが続くとやっぱり落ち込んでしまうから。子供本人がね。

そして今日2年生になって初めての参観日。

教科は算数。

うんうん。成長してます。

確実に成長してます。

手もあげられてるし、当てられたらちゃんと答えられてました。

しかも合ってる!!正解!!

一年生の時から手をあげられなくても、

二年生で手をあげられる。

成長の速度は人それぞれです。

学校生活での最大の困難

授業参観が終わって帰ろうとしたら玄関口で特別支援学級の担任に遭遇。

前任者もそうだったけど、特別支援学級の担任ってめっちゃ褒めちぎる。

しかし、そんな先生から一言。

「学校で一番の困難は給食ですね」

すいません。すいません。

いつも時間内に食べられなくてごめんなさーーーい。

でもでもでも!!!

お腹を空かせて帰ってくる事は少なくなったんだよー。

これでも食べるようになったんよー。

一口も食べない日もあった時から比べたらなんて素晴らしい!!

食べる事もちゃんと成長してるんだよー。

来年にはもっと食べられるようになれば良いなと

ブログに書いて記録しておこう。

やっと見られた!!

去年からずっと見たかったこども県展の絵。

自閉症児育児して初めて涙出た話 - 晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

☝この記事の絵です。

本来なら美術館で見る予定でしたが、コロナの影響で美術館は閉館。

1年の最後に返してくれるかと思いきや、学校に飾ります宣言され、

全然見られなかった、こども県展の絵!

やっと見てきましたー!!!

参観日ぐらいしか保護者は学校に行く機会が無いです!

ぶっちゃけ参観日より絵を見たかった。

さくら曰くキツネの絵を描いた!!と言っていたので

どんなキツネの絵のかワクワクしてました。

どんな風にキツネを描いたのか。

見たら凄い褒めてあげようと思ってました。

本当に学校に飾られてました。絵。

(飾るより返してほしい…と思ったのは内緒。)

散々キツネの絵!って言ってたのに、カメの絵でした。

どっからどう見てもカメの絵でした。

でも半年待ってやっと見れた絵。嬉しかった!!

まとめ

一年生の時と比べたら算数も給食も成長してる。

日々の成長はあんまり見られないけど、年単位で見ると

やっぱり確実に成長してるんだなと思う。

さくらはスロースターター。

でもそれで良いと思える参観日でした。

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