晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

軽度自閉症スペクトラム障害(高機能自閉症)を持つさくらの育児日記風ブログ。特別支援学級にも在籍中。

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来年への不安と抱負

気がつけばもう12月下旬。

てか大晦日ですわ。しかも今日めっちゃ寒い!

体調ご自愛ください。

お久しぶりです。かあちゃんです。

さて、2学期も終わった。

新年明けたら3学期。

でも3学期ってめっちゃ早いよね。

って事であっという間に3年生になります。

やだなぁ。嫌だな。嫌だ!!!!

なんで嫌って小3年の壁にぶち当たるから。

ところで小3の壁って聞いた事有りますか?

または9歳の壁とも言います。

この小3の壁は小学3年生(9歳)から学校の授業についていけなくなる。

授業が分からなくなる子供が増えてくる事から言われるようになりました。

2学期の面談

ぶっちゃけると支援学級の担任からこのままでは厳しいよと言われました。

何が厳しいかって?単純に授業についていけないと思う。との事でした。

さくらには知的障害は無いです。

しかし言語障害が有り、言語能力が低い。

支援担任先生、普通学級担任曰く、授業の理解を数値で表すと80%ぐらいらしいです。

ええ。あと20%は「先生何言ってんの?」状態って事です。

そりゃ先生も厳しいって言いますよね。

普通学級は授業内容を100とした場合、その100を理解出来ることが大前提ですから。

2年生でこれだと、がっつり小3の壁にぶち当たりますね。

3年からは割り算や分数、文章問題もある。

いやー。きついね。厳しいね。

どこまで理解できるんでしょうか?

本当に特別支援学級に在籍しといて良かった。

本当に無理なら算数だけ支援学級にしようかな。

選択肢があって良かった。

ついでに普通学級の担任からは厳しく指導して

ます。と一言。

まぁありがたいですね。厳しくしてくれると。

正直、支援学級担任や放デイ職員、STの先生は

優しい。

だけど優しいだけは支援では無いんだよね。

ここが作業所職員としてモヤっとする。

まぁ優しくしないとクレーム入れる保護者がい

るから仕方ないと思うけど。

優しいだけの支援なんて通用するのは子供の内だけ。

普通学級は厳しく、支援学級は優しく。

バランス取れてて今年は良かったと思うけど、

来年両方とも優しい、または厳しいだったら

どうしよう…

発達障害児は1年1年悩むなぁ。

でも、1年生の頃から比べると全然成長した。

このまま少しずつでも良いので成長して欲しい。

来年の抱負

今年は放デイに行き始め、療育も始め何だかんだと忙しかった。

ブログも更新ほとんどできなかったし。

まぁブログは置いといても、さくらの療育や

さくらの勉強面について、もっともっと勉強したいなと思います。と言うか、やらないと本当に厳しい事になりそうです…

余談

ちょっと気になるけど、療育って遅刻扱いにならないと聞いた筈!!

なんだけど、がっつり遅刻扱いになってるんだけど、もしかして聞き間違い?

病院療育か教育機関療育かによって違う?

どうなんですかね?先生に聞かねば!

さて、最後に!!

今年は全くブログ書いてないけど、それでも

見にきてくれてる方がいらっしゃったみたいです。ありがとうございます。

来年は今年より更新出来れば良いな!と思ってますので、来年も宜しくお願いします。

晦日の駆け込み書き込みになり、あと数時間で新年迎えます。

皆様、良いお年を…

 

 

 

 

親って大変

 

いつぞやの記事に放置子の事を愚痴愚痴書いてました。

最近気がついたんですが、放課後デイに週2で通うようになってから

放置子来なくなりました!!!

今まで土日、あと祝日は朝の9時?10時になるとピンポーンと

インターホンが鳴ってイライラしてましたが、最近はインターホンが鳴らない…

めっちゃくちゃ嬉しい!!

何が嬉しいってゆっくり寝られるって素敵。

本当放置子居なくなって良かった!!

でもまた最近、お友達関連でかあちゃんの頭を

悩ませる事があります。

 放置子は来なくなったけど、平日は学童状態

放置子は全く来なくて週末はゆっくり出来るようになった。

けど!!!

平日の放課後は正しく学童状態・・・

仕事から帰ってきて我が家が学童状態・・・

しんど~~~~いっすわ。

お友達と仲良く遊んでる事自体は良い事だし有り難い。

だけど、しんどい。

帰ってきてからがしんどい。

帰るように促しても帰らない。

なんで毎日のように我が家に来るの?

たまには自分ちで遊べば良いのに。

なんて心の狭い事を思ってしまう。

が、しんどいんです。

また明日から学童状態になる。

施設と我が家…どっちもどっちだけど、施設の方が楽だと思う。

施設は施設で大変だけど、言うこと聞いてくれるからね。他の職員もいるし。

それに比べて我が家…

帰宅したくない病を発症してる。

たまには他の家って言うか、もう寒くなったけ

ど、公園で遊んで来て欲しい。

今、1つだけ放課後デイに通ってるけど、もう1つぐらい契約したい。

面倒くさいけど。

うちの法人が近くで放課後デイ始めてくれないかなぁ。

そしたらかあちゃんめっちゃ嬉しいのに。

とりあえず明日からが憂鬱というお話でした。

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殴り書きand乱文ですが失礼。

 

最近ね、障害者施設での障害者に対する虐待の

ニュースが割と話題になってる。

そういうニュースは当たり前だけど、

職員がクソです。これは紛れもない事実。

正直な所、同業者ですから、イライラする気持ちは分かるよ。

でも仕事なんだから、そこは仕事として割り切れよ。と心底思う。

 

が、逆は全く報道されません。

利用者からの暴力・暴言・セクハラ(触る)は全くニュースにならない。

何故なら施設は職員に対して、利用者からぶん

殴られても、甘んじて受け入れろって言う。

命の危機を感じるまで殴られてろって。

通報も良しとしないって理解出来ない。

それなのにどんなに暴れまわっても

職員は手は出せない。

少しでも手が当たれば虐待だと言われる。

正直クソシステムだと思う。

この事実は絶対に報道されないし、

逮捕もされない。

だって障害者だから。

障害手帳持ちの利用者を辞めさせる事は

出来ない。

だって障害者施設だから。

当たり前だけど、殴られたら痛いんだよ。

痛いし、アザ出来るし散々だわ。

暴力って打ちどころ悪ければ死ぬんだよ。

拳は凶器なんですけどね。

それでも逮捕はされないし、野放し。

運が良ければ警察が「保護」してくれる。

でも、逮捕はされない。

そりゃ無敵の人だわな。

近づきたくないわな。

これが差別か?

錯乱してる人に自分から近寄って行く人はいな

いでしょ。

 

施設職員ってメンタルクリニック常連多い。

そんな仕事ですから、当たり前と言えば当たり

前で職員が常に不足。

尚且つ、給料安いです。

こんな職場に誰が入りたがるんだろうね。

発達障害を持ってる人は増えてるのに、職員は

減ってる。

こんなんで運営が成り立つわけないわ。

そうなると負の連鎖。

でも仕方ないよね。

殴られてアザが出来ても泣き寝入りするしか

ないなら辞めるしかないわ。

実際そんなこんなでうちの関連施設2つ閉鎖。

利用者や家族は困るだろうが仕方ないよね。

職員が居ないんだから。

かあちゃんが今1番ムカつく事がある。

それは支援員の給料の中に

「殴られ料金」も入ってるって堂々と宣言する

施設幹部。

意味が分からない。

面接時に「全員軽度です!」って施設幹部に

嘘つかれたのも、今更ながらムカつくわ。

どこが軽度だよと。

全員中度and重度じゃねーかと。

最初から分かってたら仕事してねーよと。

 

Twitterでも書いたけど、リミッターの外れた暴力を止めることは出来ない。

暴れる利用者1人に対して男性3人でも抑える

事が出来なかったからね。

火事場の馬鹿力では無いけど、力すげぇなと。

手を一切出してはいけないのなら医療用拘束具

が欲しいと心底思う。

それか護身術を習わせてほしい。

 

まぁダラダラ書いて何が言いたいかと言うと。

 

・暴力を振う奴は健常・障害者問わず、クソ。

・嘘ついた施設幹部ムカつく。

・拘束具欲しい。

 

なんか台風来てますけど、皆さん気をつけて下さい。

合理的配慮の話

 

ご無沙汰してます。

なんか知らんがもう9月。

前回から1ヶ月以上更新してなかった。

時間過ぎるの早すぎる。

この更新してなかった期間に主治医の診察もあったり、学校が始まったり、

なんやかんや有りました。

ブログにinするのも久しぶりで他の方のブログ見れてません。

Twitterはかろうじて数回はサッと見る事が出来ました。

そのサッと見た時に合理的配慮がずるいと言う定型児が云々とか言うツイートが

多かったように思います。

呟いてたのはたぶん発達障害児の親御さん達。

流し見ただけなのでたまたまかも知れない。

 合理的配慮に対してずるいという気持ち

で、ちょっとかあちゃんは思った。

子供が配慮が必要なクラスメイトが配慮を受けてるの見て「ずるい」って思うのは、

子供の純粋は気持ちだと。

だって子供よ?

そりゃ、なんであの子はタブレット使うの?

なんで、自分は使えないの?

あの子だけ「ずるい!!」って思うのは極自然な事じゃない?

大人ならそれなりの考え方も出来る。

けど、子供だよ?

そこまで達観した考え方出来ると思う?

定型児の子供と発達障害児の親。

子供と大人が同じ土俵に立ってどうすんの?

教育現場でのずるいに対して

教育現場でクラスメイトから「ずるい」と言われたらどう説明するか?

って言うのも一緒にあったと思う。

これって学校がやらなきゃダメなの?

当事者の親がクラスメイトの親に説明すれば良い話じゃない?

もちろんクラスメイトの親から子供に伝えてもらう事もセットになるけど。

合理的配慮を理解して欲しいなら、全てを他人(学校や教師)任せに

するんじゃなくて、親が多少なりとも動かないと何も理解して貰えないよ。

何の説明も無しに声高々に

「理解して下さいー!!」って言っても

「何を理解すれば良いの?」って思われる。

 認知は進んだけど理解はまだまだ

大体の親は発達障害と言う言葉は知ってると思う。

認知だけは進んできたから。

ただ深くは知らない。

どんな特性を持ってるかなんて第三者は知る由もない。

もし知ってたらそれはエスパーさんか当事者か福祉事業者や関係者かなと。

当事者の親だって知らない事も多々あるし、未だに理解出来てない事もあるし、

未だに特性に四苦八苦する事ある。

それが定型児の親なら尚更、知らない事も理解出来ない事も沢山あると思うし、

特性?何それ?って感じだと思う。

かあちゃんはさくらの友達の親御さんには「発達障害児です」って最初に伝えてます。

皆さん「そうなんだ」って言ってくれますが、この「そうなんだ」は

さくらが発達障害児という認識をしてくれただけ。

やっぱり特性なんて第三者は知らない。

そうなると本当の意味での理解には繋がらないよね。

そりゃね。説明するってなると躊躇する事もあると思う。知らないけど。

特性を理解してもらう上でやっぱり特性を説明するって大事だと思う。

ただ説明したけど、理解を示されない。って場合も当然ある。

それは仕方ないよ。そう言う人もいる。

全員が全員特性を理解出来るかって言うとそれは違う。

医療従事者、教育従事者、福祉従事者でさえ、完全に理解してる人は少ないよ。

そこはもう当事者や親でも理解出来てない事あるから、仕方ない。

理解を示してくれない人にあーだこーだ言っても無理。

時間と労力の無駄だ。

だけど、理解してくれる人が多くなれば合理的配慮も受けやすくなるのかなと。

そういう未来に期待したい。

さくらにも合理的配慮…だけど…

直近の主治医での診察で、さくらも合理的配慮で先生の手元を写すカメラ?とか

そういう支援品?補助具?って言えば良いのか分からないけど、その備品を

「学校に買ってもらって下さい」って言われました。

すごく当たり前の話なんだけど、備品を買うのにはお金がかかる。

たった一人のさくらのために。

って考えると、本当に必要なのか?他に皆が必要な備品が買えるんじゃないか?

という考えが出てしまって、先生にもなんとなく言えずにいる。

使い方を先生も覚えなきゃいけないし。

そうなると先生に負担かかるよね。

って考えるとやっぱりもう少しさくらに頑張って欲しいと思ってしまって悩ましい。

まとめ

合理的配慮って難しいね。

子供にすれば配慮が特別扱いに見えても仕方ない。

子供だよ。子供。

大人と同じ考え方を・・・って子供に大人になれってちょっと酷だよ。

ただ一方で配慮されて当然と思うのも正直問題あると思う。

だけど、本当に困ってる場合は配慮しなきゃ子供が困るから本当難しい。

余談

主治医の診察があった時に精神障害者保健福祉手帳の取得の為に

「診断書」が欲しいとお願いしました。

でも特別児童扶養手当の時と同じで

「診断書(5000円)書くけど申請が通る可能性が低い」と

暗に「お金の無駄やで!!」ってオブラートに包んで言われました。

備品が必要なのに手帳も無理なの?

すごい詰んだ感。でも諦めない。

次回の診察はアプローチを変えてみようと思う。

発達障害 #合理的配慮

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個人面談と療育の話

前回書いた担当者会議の後、実は個人面談もありました。

この個人面談は特別支援学級と普通学級、それぞれ有りました。

個人面談

特別支援学級

特別支援学級担任…前に、特別支援学級担任は前任者が良い!って

書きましたが、そんな事は無かったです!

めっちゃ良い先生でした…

前任者が良い!とか言ってごめんなさい…

とにかくこの担任は、さくらを良く見てくれて理解してくれてました。

かあちゃんが知らないさくらを知ってた。

担任曰く、さくらは不安が強く敏感な子らしいです。

そんな事言われるのは初めてですが?

色々言われましたけど、1番ビックリしたのは療育の後、遅れて教室に

入るんですが、それが1人では教室に入れないらしい…

特別支援学級担任と一緒じゃないと無理だそうで…知らなかった…

担任曰く、授業中に教室に入ると皆が一斉にさくらを見るからそれが怖くて

1人で入れないと。

かあちゃんずっと、1人で何気なく教室に入って、何気なく授業受けてると

思ってました。

そんなんだったら学校終わってからの療育にしてあげれば良かった…

あとはプール前のシャワーの音に怖がってる。とも言われた…

そういえば、雨の音でも耳を塞いでたな。

ボウリング場でも耳を塞いでた。

でも、家のシャワーは平気よ?

あんまり良く分からないけど、さくらは不安が強くて敏感らしい。

今まで全然知らなかった。

最後に担任から、「普通学級でもやっていけるが、今はまだ不安が強い。

そんな子にとって特別支援学級は安心して過ごせる場所でないといけない。

だから何かあったらすぐに連絡してください。」と言って貰えました。

いつも特別支援学級にして良かったと思ってるけど、今回は特に良かったと

改めて思った。

普通学級

次、普通学級…何故か、普通学級担任、特別支援学級担任、

かあちゃん三者面談でした。

大体は特別支援学級担任と同様の話なので割愛するけど、

この2人の担任は去年よりも連携が取れてる感じがしたので親として

凄く安心できた面談でした。

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療育

仕事始めてからずっと、とうちゃんが療育担当してます。

そんなとうちゃんが先日、療育のST先生から、

「さくらは空間認知能力が高いと言われた。」

と嬉しそうに伝えて来ました。

かあちゃん思ったよね。

え?空気を読む能力は無いけど、空間を認知する能力は高いとは…

これいかに!!

でも何が得意か分かるのは嬉しいですね。

嬉しさと同時に腹が立つこともありました。

STの先生に褒めらえるとじゃぁOTはどうなってるの?ってなるよね。

うん。聞いてビックリ!そしてムカついた。

OT勝手に辞められてた…運動が苦手だからOT始めたのに…

OTは今年3月から始まりました。

何回OTしたか聞いたら初回のみで終わったらしい…

ムカツクーーー!!!たった一回のOT!!

どんだけ苦労してOTに結び付けたと思ってるのか!!

仕事の関係で療育が全部とうちゃん担当だから仕方ないけど!!

モヤモヤする。

これが認識の違いなんだろうな。とうちゃんとかあちゃんの。

とうちゃんはOTよりSTを重視したい。

かあちゃんはSTよりOTを重視したい。

放課後デイは運動療育に特化したデイで良かった・・・

送迎の有り無しで選んだデイだけど結果良かった。

でもあれよね!!辞めたんだったら一言でも言ってくれたらよかったのに!!!

最後に

個人面談の話を総合すると、さくらはHSC気質も持ってるのか?

感覚過敏とHSCと何が違うんだ?

とりあえずあまり怒らないようにしないとな。

自信が無さ過ぎるとも言われたので・・・

なんかもう色々大変でよく分からなくなってきた。

 

明日から8月!

 

ご無沙汰しております。

かあちゃんです。

ここの所予定が立て込んで、仕事も忙しくブロ

グやTwitterから遠ざかってました。

当たり前だけど、仕事始めると頻度下がる。

Twitterは元々暇つぶしだけど、暇つぶしの暇が

たまにしか無い!

ブログは仕事でネタは満載なんだけど、

職場のネタだと闇が深すぎて書けないand

時間が無い。

そして、他の人のブログも見れてない。

なんか1日24時間じゃ足りない!!

 

さて、前回って言うても2週間前だけど、放課

後デイの見学について書きました。

そして先週放課後デイの契約をしてきました。

と同時期に先月申し込んでいた学童の結果も出

ました!

結果学童も入れるという事になりました。

でも、よくよく考えると放課後デイと学童の併

用ってお金掛かる…

放課後デイは上限がありますので、金額は4600円とお安い。

しかし!!

おやつ代や送迎費、教材費や保険料やその他

諸々を簡単に計算すると5000円弱必要になる。

放課後デイ上限4600+約5000=約9600円

うーん。

考えてたよりも…お、お高くなりました・・・

(利用料の上限は決まってますが、雑費は

事業所によって違うと思いますので悪しからず)

我が家が住んでる自治体の学童の利用料は8000円

必要な雑費はおやつ代ぐらい?だとすると

学童がお安い…

放課後デイと学童の併用だと

1万7千円オーバー…

両方とも週2日しか使用しないのにそんなに

払ってらんない!こうなると放課後デイと

学童を天秤にかけちゃうよね!

天秤にかけた結果…さよなら学童!

学童使用してないけど、退会届書かなきゃ!

 

放課後デイを使用するにあたり初めての

担当者会議に行ってきました!!

会議って言うても単なる顔合わせでしたけど。

出席者は放課後デイ職員、支援員、特別支援担

任、普通級担任、校長、かあちゃんの6人。

夏休み前で皆さん忙しい中、時間を取って

くれて、ありがたい限りです。

 

さて、明日から8月!

そして、夏休み開始!!

だがしかし!かあちゃんは夏休みが怖い。

何故ならば、今月毎週土・日、放置子来たよ。

雨の日も豪雨さえ気にせず来るからある意味凄

い!と若干感心するし、腹が立つ。

雨だと外で遊べ!って言われないと確信して

来るから余計に腹が立った。

8月は放置子来ないといいなぁ。

てか来るな。と思わずには言われない。

 

初めてのお泊まりと放課後デイ見学。

初めてお泊まりをしました。

ばあちゃん家だけど。

1人で泊まれるようになったのは嬉しい!

だけどちょっとだけ寂しいなと思った。

父ちゃんと2人だけ。

思いっきり夜更かしして遊んでやろう!と

思ったけど、さくらの事が気になって

全然ゲームに集中出来ない!

泣いてないか?

帰りたいと言ってないか?

ご飯食べたか?

歯磨きちゃんとしたか?

わがまま言ってないか?

寝る前にちゃんとトイレ行ったか?

う〜ん。気になりすぎて勝手に1人で

ソワソワしてました。

帰ってきた時にばあちゃんと話しましたけど、

気にしてた事は全部ちゃんとできたらしく

安心しました。

そしてお泊まり満喫したらしくご満悦。

でもかあちゃんの話題は全く無かったらしい。

少しは思い出してくれても良いと思うの。

かあちゃん悲しいわ。薄情娘!!

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そして先日放課後デイの見学に行きました。

ずっと行きたかったけど、コロナの影響で行け

てなかった放課後デイの見学。

すっごい大雨の中見学に行きました。

かあちゃんが見学に行った放課後デイは

ちょっと変わった感じの放課後デイ。

運動に特化した放課後デイ。

運動苦手なさくらにはピッタリ!?と

思って見学予約してたけど、まぁコロナの影響

受けまくってやっと見学してきた。

前回見学した施設は軽度と重度で別れて

たけど、今回はそんな事は無かった。

体験させて貰ったし、ちゃんと何を目的として

どういう支援をして行くかを説明して貰いまし

た。前回見学した施設はそんなの無かった…

なので、ほぼこの施設に決めた。

送迎有りも嬉しい!!

しかし!やっぱり良い施設は人気があるね。

通えるとしたら週1のみ。

少ないけど、通えないよりは良い。

受給者証更新しといて良かった!!

成長が見られた参観日とやっと見ることが出来た絵。

先日参観日が有りました。

特別支援学級に在籍しているさくらですが、

基本的に全部の授業は一年生の時から普通学級で受けてます。

よって今日は普通学級で参観。

しかも、さくらちゃん苦手な算数の授業!!

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成長の速度は人それぞれ

一年生の時の授業参観は忘れられない。

小学校に入学して2回目かな?算数の授業参観。

発達障害児と定型児の授業参観、席順には意味がある?ショックを受けた - 晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

☝この記事ね。

授業中手を上げられないし、当てられても答えられない。

同じ年齢なのにほとんどの子が手をあげてるし、答えられてる。

心底思ったよね。

これが定型児と発達障害児の違いなのかと。

ぶっちゃけ惨めだ…とは思わなかったけど、可哀想だとは思った。

みんな出来ること(手をあげる・答える)が出来ない。

それが続くとやっぱり落ち込んでしまうから。子供本人がね。

そして今日2年生になって初めての参観日。

教科は算数。

うんうん。成長してます。

確実に成長してます。

手もあげられてるし、当てられたらちゃんと答えられてました。

しかも合ってる!!正解!!

一年生の時から手をあげられなくても、

二年生で手をあげられる。

成長の速度は人それぞれです。

学校生活での最大の困難

授業参観が終わって帰ろうとしたら玄関口で特別支援学級の担任に遭遇。

前任者もそうだったけど、特別支援学級の担任ってめっちゃ褒めちぎる。

しかし、そんな先生から一言。

「学校で一番の困難は給食ですね」

すいません。すいません。

いつも時間内に食べられなくてごめんなさーーーい。

でもでもでも!!!

お腹を空かせて帰ってくる事は少なくなったんだよー。

これでも食べるようになったんよー。

一口も食べない日もあった時から比べたらなんて素晴らしい!!

食べる事もちゃんと成長してるんだよー。

来年にはもっと食べられるようになれば良いなと

ブログに書いて記録しておこう。

やっと見られた!!

去年からずっと見たかったこども県展の絵。

自閉症児育児して初めて涙出た話 - 晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

☝この記事の絵です。

本来なら美術館で見る予定でしたが、コロナの影響で美術館は閉館。

1年の最後に返してくれるかと思いきや、学校に飾ります宣言され、

全然見られなかった、こども県展の絵!

やっと見てきましたー!!!

参観日ぐらいしか保護者は学校に行く機会が無いです!

ぶっちゃけ参観日より絵を見たかった。

さくら曰くキツネの絵を描いた!!と言っていたので

どんなキツネの絵のかワクワクしてました。

どんな風にキツネを描いたのか。

見たら凄い褒めてあげようと思ってました。

本当に学校に飾られてました。絵。

(飾るより返してほしい…と思ったのは内緒。)

散々キツネの絵!って言ってたのに、カメの絵でした。

どっからどう見てもカメの絵でした。

でも半年待ってやっと見れた絵。嬉しかった!!

まとめ

一年生の時と比べたら算数も給食も成長してる。

日々の成長はあんまり見られないけど、年単位で見ると

やっぱり確実に成長してるんだなと思う。

さくらはスロースターター。

でもそれで良いと思える参観日でした。

特別児童扶養手当のハードル

めっちゃ高い!思ったよりめっちゃくちゃ高い!

雲より高いかも知れない。いや、そんなことはない。

発達障害児育ててるとよく聞くワードが

療育手帳

そして

「特別児童扶養手当

だと思う。

さくらは療育手帳取得できません。

特別児童扶養手当も貰ってません。

何故ならIQが90オーバーだから。

ではおらさい!!

療育手帳とは

知的障害者都道府県知事政令指定都市にあってはその長、鳥取県鳥取市

岩美町、若桜町、智頭町、八頭町にあっては鳥取市長)が発行する障害者手帳

Wikipedia参照)

そうなんです!療育手帳を取得出来るのは知的障害がある人だけ。

よく聞かれる知的のボーダー(境界域)は70~85程度。

(精神年齢に換算すると11歳3カ月以上12歳9か月未満)で

知的障害とは認定されません

特別児童扶養手当とは

精神又は身体に障害を有する20歳未満の児童

福祉増進を図ることを目的として、その児童の保護者に対して

支給される国の手当

Wikipedia参照)

これおかしいよね。

だって、さくらは高機能自閉症自閉症スペクトラム障害)と

診断されてるのに手当が貰えない。

 特別児童扶養手当が貰えない児童もいる

同じく高機能自閉症児を育ててるかほさん。

かほさんも手当を貰えてない。

かほさんは愛情深く育ててる素敵なおかあさん。

そしてブログ☟

kaho3900.hatenablog.com

かあちゃんはすごく不思議。

同じ自閉症スペクトラム障害でも手当が貰える児童と

手当が貰えない児童。この差って何ですか?

地域差?困難の差?

ぶっちゃけ手当欲しいのよ。

発達障害児はお金かかるの。moneyがね。

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発達障害児はお金がかかる

習い事したいのでお金かかります~。

お菓子代でお金かかります~。

とかそんな理由でお金がかかるって言ってんじゃない。

 

感覚過敏で特定のものしか食べられないので食費が余計かかる。

病院だって無料じゃないからお金がかかる。

療育だって無料じゃない。

診断書だって無料じゃない。

定型児ではそんなにお金が必要じゃない場面で必要になる。

そして一番お金かかるのは、破損や紛失が多い!!

さくらの場合は破損が多い。紛失もある。

例えば筆箱。

入学して2年・・・もう何個買い替えたことか・・・

壊すな!と言われて壊さないならそれは定型児。

かと言って壊したからもう買いません!!とはならない。

買わないとね。筆箱は学校生活で必要ですから。

だから発達障害児はお金がかかるって言われてるんです。

諦められない!!

precious2503.hatenablog.com

諦めました。って書いたけどやっぱり欲しいもんは欲しい。

☝で学習障害の診断ついたら申請出す!!って書きましたが

学習障害の診断はつきませんでした。

また職場で愚痴ってたら、キャリアの長いプロから一言。

療育手帳が駄目なら、精神で出してみたら?」

…SEISIN?セイシン?せいしん?精神!

うっかり・すっかり・すっぽり・がっつり精神のこと抜けてましたわ・・・

そうですわ。療育手帳が駄目なら精神があるじゃないか!!

主治医も支援員も指摘してくれればいいのにね!!

絶対思いついてたと思うぞ。

ちなみに精神って言うのは精神障害者福祉保健手帳のことです。 

まとめ

発達障害が判明したからといって療育手帳が貰えるわけじゃないし

手当が貰えるわけでもない。

寧ろ手当はハードルが高いと思う。

かあちゃんの地域では確か申請には療育手帳が必須。

支援員さえ療育手帳が無いと無理って言うぐらいですから。

しかし!!精神手帳があればどうなのか今度支援員と主治医に

相談してみようと思います。

まぁあれよ。特別児童扶養手当のハードル高ええええ。

発達障害児育児で辛い事

 

発達障害自閉症スペクトラム障害

育ててるとどうしても将来が不安になることが

あったり、なかったりする。

かあちゃんは基本的に

「なるようになる」

「どうにかなる」

「なんとかなる」

って考え方の人なんだけど、

それでもやっぱり不安になることある。

だって将来が見えないんだもん。

 

そういう時は愚痴る・相談するに限る。

ただ、家族には言わず職場で愚痴る。

愚痴りながら相談する。

まぁ、かあちゃんの職場はご存知、作業所。

プロです!プロ!!

そして、こういう作業所の職員って実は、

自分の子供が発達障害当事者で、その経験を

生かして支援したい・サポートしたい!

だから職員になりました!って人が多い。

かあちゃんの所だけかも知れないけど。

なんて立派な志望動機なんでしょうか!!

そして発達障害者の親だから

そんじゃそこらの相談員より理解あるんです。

ちなみにかあちゃんが働き始めた理由は

ずばり家から近いから!

あとは将来、お世話になるかも知れない作業所

って所を見ておきたかった。

知っておきたかったから。

立派な志望動機なんてハナクソ程にもない!

1ミクロンも無かったよね〜。ウケる。

 

ベラベラ喋りながら愚痴りながら仕事してた。

うちの職場関係者にはさくらが自閉症児だと

最初っから伝えているので、知ってる。

だから愚痴ったりしても、「そうだよね」

「わかるわかる」と共感してもらえるし、

理解してもらえる。

相談したらアドバイスをして貰えることだって

ある。

 

共感や理解してくれる・相談したらアドバイス

をくれる人が近くにいてくれるって安心する。

発達障碍児育児でつらいのって子育て自体が

大変・しんどい・辛い・面倒くさいって

あるけど、家族が共感・理解してくれない…分

かってくれない…だから相談出来ないって事が

辛くてしんどいし、不安なんだよね。

 

でもさ、かあちゃんは職場が職場だから愚痴っ

たり相談出来たりする。

けどそうじゃない場合、だいたい相談する所

って決まってる。それは管轄の相談室。

長くなったけど、ここが1番言いたい所。

 

理解したフリはやめてくだせえ。

もっと不安になるし、相談出来なくなるわ!

 

1番辛いのは相談員が理解したようにみせて

実は全く理解してないこと。

家族が共感・理解しないのは仕方ない部分も

あると正直思ってる。

でも相談員が理解したフリ・共感するフリは

地味にイラッとくる。

分からないなら分からないで良いです。

でも分かったフリをするなら最後までフリを

貫いて欲しい。と思ったよね。

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はてな匿名ダイアリー

Twitterで下の記事を見つけました。↓

anond.hatelabo.jp

 

 

これ書いた人凄い観察してると思うわ。

よくある日常だもんね。

 

 

1.音声指示が苦手

これは良く言われるよね。

視覚優位だと。

聴覚優位の人もいるかも知れないけど。

さくらも例に漏れず視覚優位。

聴覚だと聞き間違い半端ないです。

 

 

2.教えた通りの手順を無視する

これは無視してるんじゃなくて、「自分のやり

方・こだわり」が強く出てるんじゃないか?と

思わずにはいられない。教えて貰った手順より

「自分のやり方」でやりたい衝動。

効率なんて関係ありません。

あるあるですわ。

な〜ん〜で〜?そのやり方!と思うよね。

でも仕方ない!その方法でやりたいんだから。

 


3. 何度同じことを教えても、毎回「初めて聞きました」という顔と反応をする。

あるある!

でも当人は毎回「初めて」なんだよね。

そう!昨日も同じ作業した!

だけど、「今日」は初めてなんです。

朝教えたら夕方まではちゃんと出来る。

ただ、明日はなれば「初めての作業」です。

 

 

4. 息を吐くように嘘をつく。ただし、本人に自覚がない。

これもあるある。

記事を書いた人も書いてるけど、本当にその場

を逃れる為だけに嘘をつく。まぁ、思いつきの

嘘なんてすぐにバレるんですけどね!

たまに具体的に巧妙に嘘をつくこともある。

 

 

5. テンパると何も考えられない。

これもあるあるよね。

そりゃそうよ。

頭ん中がパニック起こしてるんだもん。

考えられないよね。

そう言う時は周りが動いた方が早い。

 

 

6. 外見が若いというか幼い。それに比例してか、中身もやや幼い。

せやで!見た目はバリバリの大人。

だけど、中身と言動は違うんだよね。

 

 

ただ、これらはやっぱり特性なんだよね。

でも全員が全員こういう特性持ってる訳じゃな

いんだよ。

そうねえ。

作業所の場合は10人いたら6人ぐらいは当ては

まってる!

 

 

本当これ書いた人は見てるなと思ったよ。

 

大変よりも面倒くさい

 

発達障害児を育てるのは大変。

 

このブログを読んでくれてる方は、発達障害を持つ子供のお母さん・お父さんだと思うので、分かって貰えると勝手に思ってます。

 

大変は大変なんだけど、それ以上に面倒くさいと思うのは私だけでしょうか?

 

何が面倒くさいって怒りのスイッチの入り方がもう面倒くさい。

 

今日、さくらとさくらがハマってる鬼滅の刃のエピソード25「継子 栗花落カナヲ」を見てたんです。で、この「継子」って文字をさくらは「つぶこ」って読んだんですよ。

正確には「つぐこ」です。

なので、間違いを指摘したんですよね。

しかし!!タイミング悪く2人同時に指摘しちゃった。

っていうかツッコミを入れちゃった…

いつもなら、片方が指摘をして、もう片方がフォローに回るんだけど、たまーにこうやって2人が揃って指摘しちゃうことがある。

 

こうなると一気に怒りのボルテージが上がります。俗に言う「怒りスイッチON!」

 

泣く!泣く!泣き喚く!

しかも間違ってないと言い張る。

 

もうねぇ。たかだか読み方を指摘されたぐらいで泣き喚かれてもねぇ。いちいち少し言われたぐらいで面倒くさーーい!と思わずにはいられまい!!

 

ついでに泣き喚きながら、かあちゃんの腕を引っ掻こうとしたので、叱ったからかな?余計に泣いた。たぶん爪を立てて引っ掻いたら怒られると思っているから爪は立たずに指の腹で、引っ掻こうとしたんだけど、爪を立てようが立てまいが、引っ掻こうとする行為が駄目なんだけど、まだコントロール出来ないんだろうなぁ。痛くは無いんだけどねぇ…

 

どんなに怒りをあらわにされても駄目なものは駄目なので叱ったけど、これまた面倒くさいよね。やだやだ。やれやれ。

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