初めてのお泊まりと放課後デイ見学。

初めてお泊まりをしました。

ばあちゃん家だけど。

1人で泊まれるようになったのは嬉しい！

だけどちょっとだけ寂しいなと思った。

父ちゃんと2人だけ。

思いっきり夜更かしして遊んでやろう！と

思ったけど、さくらの事が気になって

全然ゲームに集中出来ない！

泣いてないか？

帰りたいと言ってないか？

ご飯食べたか？

歯磨きちゃんとしたか？

わがまま言ってないか？

寝る前にちゃんとトイレ行ったか？

う〜ん。気になりすぎて勝手に1人で

ソワソワしてました。

帰ってきた時にばあちゃんと話しましたけど、

気にしてた事は全部ちゃんとできたらしく

安心しました。

そしてお泊まり満喫したらしくご満悦。

でもかあちゃんの話題は全く無かったらしい。

少しは思い出してくれても良いと思うの。

かあちゃん悲しいわ。薄情娘！！

そして先日放課後デイの見学に行きました。

ずっと行きたかったけど、コロナの影響で行け

てなかった放課後デイの見学。

すっごい大雨の中見学に行きました。

かあちゃんが見学に行った放課後デイは

ちょっと変わった感じの放課後デイ。

運動に特化した放課後デイ。

運動苦手なさくらにはピッタリ！？と

思って見学予約してたけど、まぁコロナの影響

受けまくってやっと見学してきた。

前回見学した施設は軽度と重度で別れて

たけど、今回はそんな事は無かった。

体験させて貰ったし、ちゃんと何を目的として

どういう支援をして行くかを説明して貰いまし

た。前回見学した施設はそんなの無かった…

なので、ほぼこの施設に決めた。

送迎有りも嬉しい！！

しかし！やっぱり良い施設は人気があるね。

通えるとしたら週１のみ。

少ないけど、通えないよりは良い。

受給者証更新しといて良かった！！

発達障害児育児で辛い事

発達障害・自閉症スペクトラム障害を

育ててるとどうしても将来が不安になることが

あったり、なかったりする。

かあちゃんは基本的に

「なるようになる」

「どうにかなる」

「なんとかなる」

って考え方の人なんだけど、

それでもやっぱり不安になることある。

だって将来が見えないんだもん。

そういう時は愚痴る・相談するに限る。

ただ、家族には言わず職場で愚痴る。

愚痴りながら相談する。

まぁ、かあちゃんの職場はご存知、作業所。

プロです！プロ！！

そして、こういう作業所の職員って実は、

自分の子供が発達障害当事者で、その経験を

生かして支援したい・サポートしたい！

だから職員になりました！って人が多い。

かあちゃんの所だけかも知れないけど。

なんて立派な志望動機なんでしょうか！！

そして発達障害者の親だから

そんじゃそこらの相談員より理解あるんです。

ちなみにかあちゃんが働き始めた理由は

ずばり家から近いから！

あとは将来、お世話になるかも知れない作業所

って所を見ておきたかった。

知っておきたかったから。

立派な志望動機なんてハナクソ程にもない！

1ミクロンも無かったよね〜。ウケる。

ベラベラ喋りながら愚痴りながら仕事してた。

うちの職場関係者にはさくらが自閉症児だと

最初っから伝えているので、知ってる。

だから愚痴ったりしても、「そうだよね」

「わかるわかる」と共感してもらえるし、

理解してもらえる。

相談したらアドバイスをして貰えることだって

ある。

共感や理解してくれる・相談したらアドバイス

をくれる人が近くにいてくれるって安心する。

発達障碍児育児でつらいのって子育て自体が

大変・しんどい・辛い・面倒くさいって

あるけど、家族が共感・理解してくれない…分

かってくれない…だから相談出来ないって事が

辛くてしんどいし、不安なんだよね。

でもさ、かあちゃんは職場が職場だから愚痴っ

たり相談出来たりする。

けどそうじゃない場合、だいたい相談する所

って決まってる。それは管轄の相談室。

長くなったけど、ここが1番言いたい所。

理解したフリはやめてくだせえ。

もっと不安になるし、相談出来なくなるわ！

1番辛いのは相談員が理解したようにみせて

実は全く理解してないこと。

家族が共感・理解しないのは仕方ない部分も

あると正直思ってる。

でも相談員が理解したフリ・共感するフリは

地味にイラッとくる。

分からないなら分からないで良いです。

でも分かったフリをするなら最後までフリを

貫いて欲しい。と思ったよね。

大変よりも面倒くさい

発達障害児を育てるのは大変。

このブログを読んでくれてる方は、発達障害を持つ子供のお母さん・お父さんだと思うので、分かって貰えると勝手に思ってます。

大変は大変なんだけど、それ以上に面倒くさいと思うのは私だけでしょうか？

何が面倒くさいって怒りのスイッチの入り方がもう面倒くさい。

今日、さくらとさくらがハマってる鬼滅の刃のエピソード25「継子 栗花落カナヲ」を見てたんです。で、この「継子」って文字をさくらは「つぶこ」って読んだんですよ。

正確には「つぐこ」です。

なので、間違いを指摘したんですよね。

しかし！！タイミング悪く2人同時に指摘しちゃった。

っていうかツッコミを入れちゃった…

いつもなら、片方が指摘をして、もう片方がフォローに回るんだけど、たまーにこうやって2人が揃って指摘しちゃうことがある。

こうなると一気に怒りのボルテージが上がります。俗に言う「怒りスイッチON！」

泣く！泣く！泣き喚く！

しかも間違ってないと言い張る。

もうねぇ。たかだか読み方を指摘されたぐらいで泣き喚かれてもねぇ。いちいち少し言われたぐらいで面倒くさーーい！と思わずにはいられまい！！

ついでに泣き喚きながら、かあちゃんの腕を引っ掻こうとしたので、叱ったからかな？余計に泣いた。たぶん爪を立てて引っ掻いたら怒られると思っているから爪は立たずに指の腹で、引っ掻こうとしたんだけど、爪を立てようが立てまいが、引っ掻こうとする行為が駄目なんだけど、まだコントロール出来ないんだろうなぁ。痛くは無いんだけどねぇ…

どんなに怒りをあらわにされても駄目なものは駄目なので叱ったけど、これまた面倒くさいよね。やだやだ。やれやれ。

理解があることは耐性があるということではない

コロナの緊急事態宣言が解除されましたね！

嬉しい限りです！

遊びに行けるぜ？たぶん。その内。

秋ぐらいになれば。

まぁ、我が家は緊急事態宣言中もいつも通りの日常で

かあちゃんもとうちゃんも仕事。

さくらは休校中だけど1人で留守番は厳しいと思ったので

学校に預かって貰ってました。

給食もあるし、家で留守番するよりは安心出来ました。

本当に学校関係者の皆様には感謝感謝です。

はい。ここから本題よ。

かあちゃんの職場は大人向け障害者施設です。

簡単に言えばB型作業所。

なので、利用者はみんな何かしら手帳持ち。

精神もいれば知的もいるし、身体もいる。

しかもA型では無いので比較的重め。

だから毎日何かしらトラブルある。

正直かあちゃんはさくらが自閉っ子なので、

比較的障害に対しての理解はあると思ってる。

だけど、最近思う。タイトルのことを。

理解があるからと言って障害に対しての耐性が

あるとは限らないと。

例えば利用者が作業所にいる職員and利用者に

「○ね！○ね！○ね！」と言ってても、そういう時は、

「あ〜今日は調子が良くないんだな」って分かる。

実際調子良いときは絶対に言わないから。

また会話することが出来ない利用者がウーウー唸って

作業着を引きちぎってしまっても

「何か怒ってることを伝えたいんだな」って分かる。

近くを通りかかっただけで殴りかかってこようとする利用者もいるけど、

それも「何か理由があっての事」って分かる。

障害の特性を理解してればこの程度は全然イライラしないし、

悪い言い方をすればスルー出来る。

殴りかかってくるのは流石にヤメテヨと思うし

理由あっても駄目なんだけど、スルーしちゃう。

それは単純に耐性があるから。

ただ、逆に特性を障害をどんなに理解していてもイライラすることがある。

理解はしてるんだよ。

障害なんだと。特性なんだと。

仕方ないことなんだと。

だけど、すっごいイライラする。

そう。

これは単純に耐性が無いから。

まぁだからと言って怒ったりはしないけど。

それやっちゃうと虐待扱いになって即座にクビになるからね。

こんなこと書くと支援者なのに、職員なのに！とか言われそうですが…

しかし、支援者だからと言って、職員だからと言って

全ての障害に対して耐性があるとは限らないんです。

耐えれる事もある、耐えられない事もある。

一応少なからず理解はあるからと言っても人間なんです。

神様じゃないし、仏様でもないんです。

これは親にも言えること。

子供の障害を理解してるのについついイライラしてしまったり、

怒鳴ってしまう人はいると思う。

それは仕方のない事です。

てかその感情は正常です。

親も神様でもなければ仏様でもない。

人間なの。私たち。

今まで健常者として生きてきて、子供が障害をもって生まれてきた。

我が家の場合は7年経っても怒ることあるわ。

耐えられないことも多少ある。

たった7年で自閉症や学習障害の耐性が出来るか？

ええ、かあちゃんには無理です。

少々の耐性はついてきた。

でも全ては無理やで？

親なら全てに耐えろ？

バカ言ってんじゃないよ。

ストレスで死んでまうわ。

寧ろ、少しでも耐性がついた自分すごいと思おうよ。てか凄いんです。

ちょっとダラダラ書いて何を伝えたいのか

分からないかも知れないので、単刀直入に。

障害を理解してるのに怒ってしまうと嘆かないで欲しい。

理解してても耐性が無い場合も十分に有り得るんです。

そういう時はイライラして当たり前。

それは仕方のない事だと割り切りましょう。

・今日の愚痴

かあちゃんに今1番耐性のない事。

それは放置子！！

緊急事態宣言が解除されたからだと思うんだけ

ど、来たよ…

朝の9時から突撃されたよ…

宣言解除早々に来るの？

早くない？

解除はされたけどまだ安心しちゃいけないと思

うんです。

まぁお断りしましたけど。

てかいつまで粘着するんですか？

クラス離れたから安心してたのに…

もう朝からガッカリ。

母の日と成長の証

先日というか、5/10は母の日でした。

まぁ期待はしない。

と言うか、そもそも我が家はイベントに疎い。

雛祭りもこどもの日もバレンタインも七五三だ

って基本スルー。かあちゃん自体がばあちゃ

ん・じいちゃんに何もしてない。

母の日・父の日？なにそれ？

もちろん義母にも義父にも何もしない。

不出来な娘で・嫁でごめんなさいね〜。って

思うけど、何かしようと思わないかあちゃん。

だからいつもの日常を過ごすだけ。

ついでにとうちゃんも何もしないタイプです。

なので、いつもの日常を過ごして母の日は終了

致しました。

まぁ母の日なんてそんなもんよ。

と、思っていたら頂きました！

さくらから母の日のプレゼントとしてキーホルダー！とお手紙！！

成長したなぁ！と思う。

一年生の時はたった一文字を書くのにめっちゃ

くちゃ時間かかってました。

一文じゃないよ。たった一文字だけよ。

たった一文字書くのに何十分も要した。

何十分も要して書いた文字も汚い。

はぁ？って思うよね。

そんなに時間かけて、この文字ですか！？

ふざけんなよ！！みたいな。

そりゃイライラしたよ。

かあちゃん何回怒りを爆発させたことか。

そんな事するとさくらは泣き始める。

毎日毎日泣きながら宿題やってたな。

そんな事してるからチックが出たけどね。

そこから考えたらこの手紙は成長の証！

文としてはかなり短いけど、一年前に比べたら

文字がすごく上手…綺麗に書けてます。

まぁ今でも泣きながら宿題やってる時はある。

でも、怒られて泣いてるんじゃないよ！

綺麗に字が書けなくて悔しくて泣いてる。

自分が書いた字が気に入らないと書いては消し

て書いては消してを繰り返す。

一文字書くのに3分ぐらいかかる時も今だにあ

るけど、良いのよ。良いのよ。

綺麗に文字を書こうとする事は大事です。

頑張って書こうとする気持ちが大事なの。

ASDで成長も遅いし、学習面でもハンデがある

さくら。

でも、確実に成長はしてる。

嬉しいぞ〜。

人懐っこいと距離無しは違う

お久しぶりです。

なんやかんやと忙しく過ごしてたらもう3月が終わっちゃうよ。

４月になっちゃうよ。

もう２年生になるんだなぁ。早いもんだ。

そんな事は置いといて・・・

自閉症児で尚且つ積極奇異型のさくらは他人との距離感が近い。

俗に言うパーソナルスペースが理解出来てない。

良いように言えば人懐っこいタイプ。

悪いように言えば距離無しで人に不快を与えるタイプ。

 パーソナルスペースとは

他人に近づかれると不快に感じる空間のことです。

他にも、パーソナルエリアや対人距離とも呼ばれます。

一般的に女性よりも男性の方が、この空間は広いとされてますが、社会文化や民族、

個人の性格やその相手によっても差がある。

一般に、親密な相手ほどパーソナルスペースは狭い。

（ある程度近づいても不快感を感じない）

逆に敵視している相手に対してはパーソナルスペースは広い。

相手によっては距離に関わらず視認できるだけで不快に感じるケースもある。

（ストーカー等）

 子供の時は良いけど大人になったら・・・

このパーソナルスペース問題は子供の頃は良いと思うんです。

大体の場合が「人懐っこい子供」だと思ってくれる方が多いと思うので。

しかし、これ大人になったら問題だと思う今日この頃。

全然仲良くない人にすーーーーーーーっと近づいて来られると怖い。

ついでについて回られると大人でもめっちゃ怖い。

一度会ったらお友達

 パーソナルスペースが無い人の場合、住所を聞き出そうとする場合がある。

そして大声で全然関係ない人達に喋ってしまう場合もある。

勿論さくらも住所を知りたがったりする節がある。

これは矯正したい。ってかしなきゃいけないので病院の先生に相談してます。

こういうタイプの人は一度会ったらお友達♡だから距離が無いんだと思う。

お友達♡だから住所教えて。みんなお友達だから教えても良いよネ♡

って事なんだと思うけど、仲良くもない人に住所を聞かれても不快。

大人になるのが怖い

今はまだ小学低学年だから友達の家はどこ？ぐらいで済んでると思います。

でもこれが大人になって、働き出したとして色んな人に住所聞きまわってたら

ただただ怖い。そして嫌われるだろう。

実際かあちゃんは不快感を持ってるし、嫌い。

まとめ

パーソナルスペースって難しいです。

教え方も分からないし、教えても理解してるかわからない。

なにより「お友達」って一方的に思いこんでる。

こちら側がお友達だと思っても相手がお友達じゃないと思ってしまうと

相手のパーソナルスペースは広くなる。

一番良いのは人懐っこいけど距離感があることが理想。

そんな理想に近づければ良いなぁ。

一年生3学期終了。一年間を振り返る

先月、特別支援学級で交流会がありました。

6年生は卒業になりますので、6年生との交流会は最後です。

なんだけど、新型コロナウィルスのせいで、校外学習に、切り替わりました。

でも仕方ないね。

そしてこういう最後って聞くと卒業しちゃうんだなと我が子ではないけど

ウルっと来ちゃう。年齢が上がるたびに涙もろくなる。

加齢のせいですね。さくらの時、どうなるんだろう？

特別支援学級の1年間を振り返る

さて、1年間特別支援学級の交流会に参加して来ました。

連合運動会には親も参加しました。

1番最初に行ったのは、入学式が終わってから一週間以内にありました。

入学おめでとうの交流会です。

思えばここから始まったんですね。

たった約1年前なのに懐かしい気がします。

学校の外で市内の特別支援学級の児童が集まっての交流会。

ここの会場も割と遠かったですが徒歩で移動しました・・・

かあちゃんならバスを使う。そんな距離を歩くんです。

基本的に交流会は月１で有ります。

色々な体験をさせてもらったと思います。

夏になれば水泳大会がありました。

プール大好きさくらちゃん。楽しく参加。

水泳大会は学校のプールは使えません。

普通学級の子が使います。

なので施設のプールを使いますが、この施設徒歩で往復2時間・・・

街へ観光交流会で行ってました。

街で科学館へ行ったり、お城を見たり買い物してお昼を食べたりしてました。

街へはタクシーで移動してました。

さすがに遠すぎるとタクシーなんだな。

秋になれば連合運動会がありました。

precious2503.hatenablog.com

やっぱりかあちゃんはこの連合運動会が一番印象に残ってます。

運動会を2回するって初めてだったし、偏見を持ってる自分を発見した。

上でも書いてますけど、支援学校の児童・生徒だから100ｍは走れないとか、

ハードルや平均台は無理なんじゃないかと勝手に思い込んでた。

これがどれだけ本人や家族・学校にも失礼なことか・・・

思い込みってレッテルを貼ってるって事。色々と考えた日です。

考えた日でもありますが、連合運動会は楽しかったです。

この運動会の会場は夏の水泳大会の施設の隣ですので往復2時間・・・徒歩移動。

冬になれば合同クリスマス会！

近隣の小学校が5校ぐらい集まってクリスマスケーキを作ったり、食べたりしました。

他にも、映画観賞会や他校の文化祭？を観覧したり、みかん狩り、カレー作り等書きき

れないですが、もっと沢山の交流会ってか、イベントがあって色んな経験をした1年で

した。登山は中止になってくれて本当に良かった！！

1年間の費用7700円（食費・その他）+3000円（交通費)=10700円

はい。

この金額は一年間にかかった雑費ですね。

基本移動は徒歩ですが、たまにバスなんかも使ったりしますが、この雑費の割合的に

多いのは食費ですね。

お弁当を作ったりもしますが、外食も稀にあります。

ファミレスで外食・ホテルのバイキングで昼食とか割と良い物を稀に食べてます。

ホテルのバイキングはかあちゃんも行きたかったぜ！！

親より良い物を食べてますぜ！！

思った事を書いて良いですか？良いですね。

ありがとうございます。

食費も雑費も今のままで構わない。

もっと交通費出しますので遠いところはバスを使って！！！

さくらの学校は「え？無理でしょ？」という距離を歩こうとします。てか歩きます。

かあちゃんならキレてる。たぶん温厚な人でもキレてるよ？その距離は！！

っていう距離をガンガン歩かせます。マジで。

だからもっと交通費かかっても良いんで、公共の交通機関を使ってください。

特別支援学級のまとめ

やっぱり特別支援学級に入ってて良かったです。給食の時間のみですが…

しかし、週1から週3に増えたのはそれだけ食べれてない！という事なので、

これは何か対策しなきゃいけないと思います。

いや、してるんですけどね。なかなか難しいです。

先生もストップウォッチ持って指導してくれてるんですけどね…

感覚過敏で食べられる物も限られてるし、元々超絶マイペース人間…

どうすれば良いのか…休みの期間中に考えようと思います。

1年の最後は新型コロナウィルスの影響で無くなりましたが、

それでも沢山の経験をさせて貰ったと思ってます。

そして、上級生に可愛がって貰ってたようです。

特に今回卒業する6年生に。ありがたいと思います！

今回の新型コロナウィルスの影響で、特別支援学級の卒業生を祝う会が

中止になりました。

特別支援学級の子供はこの卒業生を祝う会の為に準備してました。

これも仕方がないことですが、祝ってあげたかったです。

普通学級の1年を振り返る

 入学した時は本当にどうなることかと思いましたが、意外とお友達もでき、

楽しく過ごせてるようです。

引っ越してきて、お友達が全く居ない状態から学校へ楽しく通ってるってだけで

かあちゃんは良いと思う。

勉強が出来ないのはもう仕方ない…とは思いつつ諦められない。

だから必死にもがくんですねどね。

親ってわがままね。親って貪欲ね。

楽しく通えてるなら良いと思ってれば良いのに、

勉強も頑張ってほしいと思ってしまう。

総まとめ

一年間で嬉しかったのは、何といってもこども県展の特選！！

美術館に展示される予定だったのに…コロナの影響で美術館は閉鎖。

今までずっと楽しみにしてたのに！！すごい楽しみにしてたのに！！

コロナのばかやろううううううう！！

どんな絵を書いたのか見たかったな。

この一年間で色んな芽が出たと思う。

もちろん普通学級・特別支援学級先生方の協力があったからこそ。

来年も良い先生達ともっとさくらが芽を出せるようになれば良いなと思う。

自閉症児自転車に乗る（さくらの場合）

やっとやっとやあああああああと自転車に

乗れました。

って言ってもそんなに長く漕ぎ続ける事は

出来ませんけど。

それでも50ｍぐらいは足を着けずに

漕ぎ続けて乗れました！！！

たった50ｍだと思うでしょ？

定型児の子なら幼稚園ぐらい…もしかしたらも

っと小さな頃から乗れると思うしもっと乗れる。

うちの姪っ子は3歳でも自転車に乗れてます。

これが定型と発達障害（ASD+DCD+その他

諸々）の違いですよ。

でも良いんです。

さくらはさくらで姪っ子ではないのです。

比べても親が辛いだけなのであまり比べない方

が良いのは分かってるけど、ついつい比べてし

まうんですよね。

そしてなんで出来ないかな～と思ってしまう。

自己中な親だと思う。

勝手に比べてしまっているのは親なのに。

乗れるまでが長かった（さくらの場合です）

バランスバイクとチャイムと愚痴 - 晴れときどき涙～さくらのASD育児日記〜

↑でも書きましたが、自転車の前にバランスバ

イクでバランスを取る練習をずっとしてまし

た。何日も何日もバランスバイクに「跨ってる

だけ」という日が続いてました。

これが地味に辛い。

だって前に進まないんだもん。

それが終われば今度はバランスバイクに「跨っ

て歩くだけ」という日が続きます。

でも「跨ってるだけ」よりは「跨って歩くだ

け」の期間の方がもっと圧倒的に辛い。

何故なら「歩くだけ」の期間が圧倒的に長いか

ら。比じゃないぐらい長かった。

「なんで歩くだけなん？」「なんでバランス取

って進まないの？」なんで？なんで？なんでえ

えええ？（怒り）になるから。

「跨って歩くだけ」の期間が終われば次にやっ

と「バランスを取る」になります。

「バランスを取る」が終わればやっと最終段階

「前を見て進む」になります。

自転車の練習ってこんなに手順踏みましたっ

け？と思うぐらい手順を踏まないと進まない。

それがASD+DCDですわ。

とりあえず、「跨って歩くだけ」の期間が長す

ぎて長すぎて辛すぎた。しかもまだバランスバ

イクであって自転車の練習でないという恐怖の

事実。でも今考えたらこの期間が長かったのは

功を奏したのかなと思います。

バランスバイクで「前を見て進む」が出来るよ

うになったら、やっとやっとやあああああああ

ああと自転車です。なっがああああああああい

バランスバイクともおさらばだ。

1年以上お世話になりました！！

分かります？年長からですよ？

もう2年生になりますよ！！

そりゃ辛いわ！！長いわ！！

かあちゃん頑張ったさ！

さくらも頑張ったさ！

全部の工程が完了してれば自転車は楽

「前を見て進む」ができれば自転車に乗せてみました。

すごいね！すごいよ！超凄い！

バランスが取れないとちゃんと足を着けて倒れ

ないように出来るんです！

だから自慢する！！

一回も自転車に乗って倒れる事は無かった。

よって一回もこけなかった。

ブラボー！！

ブラボー！！！

ブラボー！！！！

ついでに一回も親が後ろを持って併走する事も

なかったです。

全部自分で漕ぎ始め自分でブレーキをかけて止

まる。

全部ですよ！？凄くないですか！？

とうちゃんもかあちゃんも見てるだけでした。

もちろん近くにはいましたよ。

もしもの時のために。

でも、全部見てるだけ〜で終えました。

とうちゃんもかあちゃんも全く出番はありませ

んでした！！

そうすると、さくらも自信が出てくるんです。

自分が自転車に乗れてるという自信が！！

だから「後ろを持ってようか？」と聞くと、

「自分で練習する！頑張る！」と凄いよ！

だから出番無かったんです。

バランスバイクの時代が長かったので、自転車

は比較的早く乗れるようになりました。

流石にまだまだ練習は必要ですけどね。

それでも凄い事だと思ってます。

それでも泣いちゃうの

一回もこけてもないけどそれでも数回泣いてし

まうのは、さくらの専売特許ですかね。

何故こけてもないのに泣いてしまったのか…

それは勢いよくペダルを踏みこんだのは良い。

しかし不器用なさくらちゃんもう片方のペダル

に上手く足を乗せることに失敗して、弁慶の泣

き所を強打！！うん。痛いよね。

そりゃ泣いちゃう。

しかしあれよ…改めて再度不器用なんですね…

と再認識していまいました。

 まとめ

とりあえず自転車の練習を始めてから自転車に

乗るまで長かった・・・

これが定型児なら・・・と何回も思ったし、比

べちゃった。

でも比べる事によって辛くなるのは親。

仕方ない。自閉症児で尚且つ、発達性運動障害

（疑い）もある。

たった50ｍでもさくらにとっては何キロの距離

に思えるぐらい価値はある。

しかし、本音として長かった・・・

でも上出来上出来。

本当によく頑張ったと思います。

もちろんさくらがです。

しかし、かあちゃんも超頑張った！！

自閉症スペクトラム障害児。特別児童扶養手当の申請を諦めました。

もう1週間が過ぎました。

って事で今日は療育の日です。

またまた療育自体にかあちゃんは不要です。

なので、また病院の外をぶらぶら歩いてポケモン探しです。

OTは来月から受けることが決定しました。

OTは来月に始まる事になりました。

ST後にOTが受けれる手配をして頂きました。

別々の日ではなく、1日の内に2つの療育を受けた方が、親としての負担が

軽くなるだろうとの配慮です。めっちゃ嬉しいです。

日にちが別になるとその分、動ける日が少なくなります。

仕事を探してるかあちゃんとしては、あの日もこの日も療育で仕事行けませんと

なるのは、出来るだけ避けたいです。

そしてSTが月２から月３に増えました。

特別児童扶養手当諦めました。

さて、OTと一緒に特別児童扶養手当の事も先日書いてました。

結果として、申請を諦めました。

理由としては、まず主治医から

「診断書はいくらでも書けます。ただ診断書を書いたとしても

さくらちゃんの場合、申請がおりる可能性は極めて低い」と言われました。

直球ではなくオブラートに包んだ言い方をしてくれましたが、

要約すると「診断書を書く金だけ無駄になる」って感じですね。

診断書って医療機関によって異なると思いますが、うちのところは

診断書一枚につき５０００円です。

でも特別高いという訳でもないですし、安いという訳でもない金額。 

特別児童扶養手当とは

目的…精神または身体に障害を有する児童について手当を支給することにより

これらの児童の福祉の増進を図ることを目的としています。

支給要件…20歳未満で精神または身体に障害を有する児童を家庭で監護、

養育している父母等に支給されます。

詳しくは☟をご覧ください。

www.mhlw.go.jp

グレーではなく自閉症スペクトラム障害ですが？

さくらはグレーではない。診断名はしっかりとついてます。

特別児童扶養手当の支給要件に当てはまってます。

ついでに所得制限にもひっかからないと思います。

なので、聞いてみました。

「自閉症スペクトラム障害（ASD）と、ちゃんと？診断がついてるのに、

申請が通らない事なんてありますか？」と。

ついでに「学習障害でも申請が通ると聞きましたが？」と。

返答…「比較的困難が軽い。学習障害も一年生では診断がつかないので現状、

学習障害の診断書は書けません。ですので学習障害での申請は出せません。

以前住んでたところも無理でしたよね？

ここも以前住んでたところも審査は同じです」ってよ。

困難を一生懸命排除してきたんだよ

困難を勝手に軽いだのと言われたくない。

困難を排除するために矯正してきたんだよ。

さくらが泣こうが怒ろうが喚こうが一生懸命排除・矯正してきたんだよ。

だから療育にも行ってるだよ。

療育やめたろか？無理です・・・せっかく繋がった療育だもの。

月2回から月3回に増えたんだもの。行きたいだわさ。

通所は更新しました。

アボカドさん・ta-sanpapaさんから更新はしといた方が良いとの事で

考え直して更新しました。

夏休みや冬休みの土日は児童クラブは休みでやってないのを思い出しました。

ありがとうございます！！！

まとめ

STもOTも受けれるようになって嬉しいです。回数も増えました！！

ちなみにやっぱり読みに問題があるらしいです。

算数は一切言われないですね。不思議で仕方ないんだけど。なんで？

寧ろ読みは問題ないと思うんですけどね。かあちゃんは。

特別児童扶養手当は諦めましょう。無理なもんは無理なんだ。

でも学習障害の診断がおりたら申請出す。

ってことで発達障害と診断されたと言っても申請がおりるとは

限らないです。

てか、申請出しておりませんでした～って人はいるのかな？

いないと思うんだけどなぁ。

主治医が難色を示すなんてなぁ。思わなかったわ。

通所受給者証の更新

放課後等デイサービスを利用するための通所受給者証の更新の

書類が届きました。

自閉症児と発覚して色々申請出して唯一審査に通った通所受給証。

去年申請を出して無事に審査が降りて受給者証持ってますが、

一切放課後デイのサービスを利用してないんです、更新するか悩む。

放課後デイになってくると、色んな障害を持った子供がいて、

職員さんは重度の子を優先的に見てるんですよね。

見学に行った時に思ったけど、軽度の子を全く見ないって事は無いけれど、

ほぼほぼ放置。

で、あれば児童クラブの方が良いのかなと思ってしまう。

そうなれば、通所受給者証の更新ってしなくても良くね？

でも、更新しなくて失効してしまったら、また1から始まるのなら更新しとく？

って頭の中で会議をするけど、結論が出ない。

1年前から放課後デイか児童クラブか悩んでるけど、結論が出ない。

連絡が来ない

受給者証は置いといて、今切実に申請したいのは先日も書きましたが、

特別児童扶養手当。それとOTの療育。

この2点を主治医に相談して、また連絡しますね〜。金曜日には連絡しま〜す。

ってSTの先生に言われて今日、日曜日。

もしや…忘れられてる？

まぁ、主治医の先生も忙しいから仕方ない。

特別児童扶養手当も別に早ければ嬉しいけど、遅くても良いかなと思うけど、

OTだけは別。

早く連絡欲しいけど、忙しいなら催促出来ない

けど、忘れられてるなら問答無用で催促する。

さあ、どっちだ？

発達検査2回目・K-ABC検査

早いもので早くも検査2回目行ってきました。

1回目の検査から約1週間後に予約してましたが、もう一週間経ったと言うこと。

前回は、学校が短縮授業で帰る時間が早く検査後に行っても1時間も学校に滞在しない

ため、欠席しました。(実際は欠席扱いにはならないけど。)

だけど、今回は検査後に学校へ。

なので、ランドセル背負って病院へ。

相変わらず、デカい病院…

小児科までは分かったけど、それ以上は道順が分からない。

あれ？ここ通ったっけ？と何回も同じ所を通った。マジで迷路。

職員さんはよく迷わないなぁと感心します。

検査中の待ち時間

前回同様に長〜〜〜い予定だったので、かあちゃんは一旦病院の外へ行きました。

かあちゃん別室で待ってるだけなので、不要なんです。

かあちゃんの役割は、さくらを指定された時間に病院に連れて行き、

終わったら学校へ送っていくという役割です。

だから外に出て、暇つぶしという名のポケモン探しの旅に出かけました。

2時間も別室で待ってられないです。

でも外に出て思った！待ってればよかったと！今日めちゃくちゃ暑い！！

太陽がサンサンと降り注ぎ、真夏日な気分。

さすがに南国と言えども季節的には真冬ですよ？

歩いてると汗がダラダラとしたたり落ちる。

街路樹の影がこんなに涼しくて気持ちいいものだとは知らなかった。

木陰って最高に気持ちいい。

K-ABCⅡ

検査はK-ABCⅡという、今までとはまた違った検査を受けました。

K-ABCⅡとは・・・子供の知的能力を、認知処理過程と知識・技能の習得度の両面から

評価し、得意な認知処理様式を見つけ、それを子供の指導・教育に活かすことを目的と

した検査方法です。適用年齢は、2歳6カ月から12歳11カ月です。

しかし、この検査では習ってない漢字や算数とか多々あったらしいので、正確に検査が

実施できたかは不明。

ただこの検査で得意な認知処理様式が見つかれば良いなぁと思います。

で、やっぱり診断名は付かないと思いますとの事でした。

そして、クリニックで言われたように読字は問題有り、書字も問題有り、しかし、算数

は問題が見当たらないと。要はWISCとほぼ同じ見解でした。

precious2503.hatenablog.com

算数が一番問題有りだと特別支援学級担任・普通学級担任・私の3者が一致してるんで

すけど、不思議ですね。

正式な結果はまた主治医から伝えられるそうですが、どうなることやら・・・

STだけじゃなくOTも療育したいし、診断書も欲しい

そして、STだけではなく、OTも一緒に受けたいとお話をしてきました。

書字の場合は、発達性運動障害が関係してる場合もあるので、OTも受けれれば書くこと

に関しては改善するのかな？と思ってます。

しかし、それは主治医と相談の上、決まるとの事で即答は頂けませんでした。

で、診断書も欲しいとお願いしてきました。

特別児童扶養手当の申請を出したいのです。

自閉症だと診断を受けて直ぐに手当の申請出しに行ったんですけど、何故か門前払いを

受けまして・・・その時の記事です☟

precious2503.hatenablog.com

この時はIQが通常だから申請出せませんって言われたんですけど、最近、発達障害と診

断がつけば申請出せると知りました。なんで受け付けて貰えなかったのか謎。

ちなみに自閉症やアスペルガー症候群やADHDだけかと思ってました、しかし調べたら

なんと学習障害も特別児童扶養手当の対象らしいです。

でも診断書だけじゃなくてまた申請出したら検査があるらしいです。

けど、これ申請通らない人っているのかな？

グレーの子はもしかしたら通らないかも知れないけど、さくらはばっちり自閉症児です

からね。尚更、何故申請が受け付けられなかったのか不思議でたまらない。

まとめ

今回の検査も私や学校の担任達とは見解が違いました。

こんなことってあるのかな？さくらの頭の中はどうなってるんでしょう？

しかし、来週からは本格的な療育に入ります。

ちょっとでも困難が出来るようになれば嬉しいなと思います。

学習障害の定員内不合格について、学習障害を持つ親として思う事。

思った事を書きなぐり。

いつもにまして大したことは書いてない。

news.yahoo.co.jp

このニュースは学習障害の子を持ってる親はすごく気になるニュースです。

さくらは高機能自閉症児です。

そして、学習障害も近いうちに診断名が付くと

思います。

実際現段階で医師からは読字に困難を抱えてると言われ、学校からは書字と算数に困難

を抱えてると言われてます。

そして今年検査を受けましたが、年齢が低すぎて診断名はつけられないが、困難は確実

にあると言われ、今、再検査を受けてる最中です。もうすぐ2年生なので。

この記事を読んで思うのは、この少年のお母さんの気持ちは分かる。

だってたぶん同じ学習障害を持つ子の親だから。

学習障害があっても進学して欲しいという気持ちは痛いほどわかる。

さくらも絶対に直面する問題です。

でも2点ほどめっちゃ引っかかる。

まず、最初に引っかかるのは、この子は４，５歳で多動（ADD）で小学校就学時には特

別支援学級を進められてるのに関わらず「みんなと一緒にいたい」と小学校中学校と普

通学級に在籍。小学校高学年で勉強に遅れ始めたって書いてるけど、ならば何故中学校

で特別支援学級に在籍しなかったの？と思わずにはいられない。

そして一番引っかかったのが

「勉強が苦手でも、将来を考えて進学したいと思ってる気持ちを評価してほしい。席が空いてるなら入れてほしい」

って文字。

なんていうかな、同じ問題に将来直面する親としては

「ふざけんな！！！」

です。はい。

これってね、学習障害持ってる子の親としては一番言って欲しくない。

なんでか分かりますか？

これは私の感じたことなので他の人がどう思うか知りません。

この言葉の意味って、

「学習障害だから勉強が苦手なんです！学習障害だけど、

頑張ったんだから席が空いてるなら入れてよ！学習障害だ

から仕方ない！学習障害持ってるの！頑張ってるの！だか

ら気持ちを評価して合理的配慮で入れてよ！」

って意味だと私には思えた。

特別支援学級を進められても、小中学校は皆と一緒に普通学級。

高校も発達障害に理解のある高校じゃなくて、サポートのある学校じゃなく自分の行き

たい高校へ。自分の行きたい学校へ行きたいという気持ちは分かるよ。でも不合格なの

に気持ちを評価して席が空いてるなら入れてほしいって、わがままだよ。

precious2503.hatenablog.com

以前書いた記事です。この記事の中に書字障害を持つ高校生の話を書いてますが、

ここでも書いておきます。

書字障害をもってる高校生は、字が書けないからPCを持ち込ませて欲しいと受験する

高校にお願いをしに行ってます。 

でもその高校は「特別扱い出来ない」と10もの高校に拒否をされ、結局は発達障害に理

解ある高校に行ったというお話です。

発達障害・学習障害があれば、将来進学の道はかなり狭くなる。

でもだからと言って 、「席が空いてるなら気持ちを評価して入れて」というのは

間違ってるよ。

学習障害有る無しに関わらず、受験はみんな一生懸命勉強する。

学習障害があるから「気持ちに配慮して」入学させたら、健常の子はどう思う？

「頑張って勉強したのに障害があるから、あの子は入学できたんだ！ずるい！」

「合理的配慮がある方が人生得だ！」「学習障害は甘え！！」って思う子が少なからず

出てくるんじゃないだろうか？

人間って自分が不利益を被るのは嫌がるからね。

そして受験は「一定以上の学力があるかどうかを確認するために行われるもの」で、

一定の学力が無ければ、学習障害有る無しに関わらず不合格だと思う。

それに一定の学力が無いならば入学したところで、勉強についていけるとは思えない。

ついていけなくなれば、義務教育ではないので、留年もあるだろう。

その時親はどうする気だったんだろう？

「学習障害あるから仕方ないんです！頑張ってます！気持ちを評価して進級させて！」

とでも言うんでしょうか？

 例えば、さくらが東大・京大まぁどこでもいいですけど、受験するとします。

はっきり言って、一定の学力が無いので当たり前に不合格です。

その時、「頑張ったんだから入れてよ～気持ちを評価してよ～」って言ったところで

入学できる訳ない。

だって健常でも入学できる人は少ないんだから。

サポートが必要な層が入学さえできない現状を

「自立にも貧困対策にもならない」と智子さんは訴えた。

こういうニュースが出るたびに発達障害・学習障害の親がこんな考え方をしてると思われるのはすごく不愉快。

 って言うのはサポートが必要ならサポートがある高校を選べばよかったんじゃない！！

特別支援学級を進められても好きなように普通学級に在籍させ、必要なサポートを子供

に受けさせなかったのに、今更何を言ってるのか不思議でならない。

発達障害の子の教育って最初が肝心なんだよ。なんで最初が肝心かわかる？

全ての勉強の基礎が1年生から始まるの。

基礎が出来てないと後からどんなに勉強したって崩れるの。

だからこそ、就学相談があるの。自立させるための一歩が始まるの。

それを怠っといて、自立にも貧困対策にもならない？それはないでしょ？

子供に勉強という種を蒔いて芽を出させるのは最初が肝心なの。

ただ単に種を蒔いただけでは芽は出ません。

水をあげたり、日光を当ててあげたりしないと芽は出ないし花は咲かないよ。

最後に。

学習障害の子は、単純に勉強が苦手な訳ではな

いんです。

書字障害の場合は、文字が鏡文字に見えたり、

文字の形が分からなかったりします。

読字障害の場合は、文字の読み方の認識が難し

く、また単語のまとまりを理解することも難し

いです。

算数障害の場合は、数の概念がなく、数の処理が出来ません。時間の感覚も鈍く、時計読めません。

学習障害の子は勉強がとても大変です。

上でも書きましたが、学習障害の子の進学先

は、本当に狭くなります。

だからと言って気持ちを評価して入れてよ！と

は言ってはいけない。

しかし、高機能自閉症と学習障害を持つ子の親

としては、進学先がもっと増えてくると良いなと思います。