晴れときどき涙~さくらのASD育児日記〜

軽度自閉症スペクトラム障害(高機能自閉症)を持つさくらの育児日記風ブログ。特別支援学級にも在籍中。

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運動会が終わりました。

この時期になると暑さが一気に上がってダルい。

正直に言うと万年五月病かあちゃんです。

6月でも7月でも五月病です。

先日運動会がありました。

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運動会

小学校に入って早いものでもう3回目の運動会。

(1回はコロナで中止になった)

今年初めて開会式に間に合った。

初めての開会式…今年も競技始まる前に行こうと

思ってたんですけど、まさかのプログラム1番。

だから今年は初めて開会式見たけど、意外と

開会式から保護者の方いっぱいいらっしゃる。

田舎の小学校だから場所取りなんてしなくても

いくらでも校庭から競技見れますがな。

凄いですね。みんな熱心。

で、午前中のさくらの競技が全て終わったら

まだ11時前…

次は午後1時から…さぁ皆さんならどうしますか?

全学年の競技見ます?

割と暑かったです。

5月ですけど、暑かったです。

かあちゃんは撤退(帰宅)しました。

暑い中待ってられない。

別にさくらと話せる訳でもないし。

なお、さくらの100m走は相変わらずの順位でした。

かあちゃんは選抜対抗リレーの選手だったのに、

さくらは何故こんなに足が遅いのか…

 

 

 

運動会がつまらない

今はコロナ禍という事もあって、色々短縮されて

感染対策もした上での開催。

それは理解してるんですが、どんどん運動会が

つまらなくなってる。

ただただ競技をするだけ。

かあちゃんが子供の頃は子供自身がカメラを持って

いって運動場で友達同士で体操服だけど、一緒に写

真撮って、親も一緒に混じって写真撮って、もっと

ワイワイしてたけど、今は無い。

ただただ競技をして見てるだけ。

見てる方もつまらない。

運動会ってこんなにつまらなかった?

歳と共に記憶が美化されてるだけ?

とりあえず今のところ、一年の時にあった

連合運動会が1番楽しかったわ。

 

 

 

まとめ

運動会が無事に終わって一安心。

まぁ順位は仕方ない。遅いもんは遅い。

頑張ったらそれで良し。

とりあえず年間行事の一大イベントが終わった。

それではまた。

 

忙しくなる前に探したいので今月中には目星をつけたい

今週のお題「今月の目標」

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10月になったけど、昼間はめっちゃ暑い。

秋だけど真夏日です。

でも夜は冷える。

この温度差によって風邪を引いてしまいそうな

かあちゃんです。

 

 

唯一の放課後デイ卒業

今通ってる唯一の放課後デイは週1のみ。

なので、もう1つぐらい通わせたいなと思いつつ、

仕事もあるし、療育もあったり、なんだかんだと

疎かになってました。

が、しかし!!

先月になって今通ってる唯一の放課後デイから

「さくらちゃんは放課後デイ卒業しましょう。

デイ職員and学校の先生との話し合いで、卒業しても

良いんじゃないか?」

と言う話が出たと連絡がありました。

放課後デイの先生は2学期が終わったら卒業って言う

ニュアンスだった。

まぁ正直な話。週2から週1になった時点で、あれ?

ヤバそう!!とは思ってましたよ。

通い始めたのが2020年8月で当初は週2行けてた。

けど、半年後…今年2021年2月には週1になった。

で、今年の2学期修了後に放課後デイ卒業?

2学期っていつ終わるっけ?12月だよね?

丸2年も放課後デイ通えてないんだけど?

ちょっと早すぎない?

割と放課後デイ探し苦労したぜ?

見学して見学して見学して、やっと見つけたぜ?

また一から始めるのしんど〜。きつ〜。

正直かあちゃんのスケジュール的に2学期まで!って

無理無理カタツムリ。本当無理…

冬休みがマジで無理…どうしろと?

だからちょっと待って!!!って事で年度末迄に

伸ばして貰いました。

しかし、あっと言う間に卒業になったわ。

友達もいて、さくらには楽しく遊べて勉強も出来る

「居場所」の一つだったのに。

先生たちにもめっちゃ懐いてる。

卒業は良いことではあるよ。分かってる。

けど、放課後デイの友達は放課後デイでしか会えな

いし、先生にも放課後デイでしか会えない。

仕方がないとは言え…酷だなぁと思う。

ただ、新しい放課後デイに行ったら早めに切り替え

出来ると思うので、そこに期待したい!!!

 

 

 

 

 

放課後デイって空きが無い…

条件の良い所は大体定員に達してる。

そりゃそうだ!!!

もう、本当全然無いんだけど!!!

正直に言うと近くに空きがある放課後デイもある。

本当に近くて車で15分ぐらいの場所にある…

けど、この空きのある放課後デイ…

一回見学に行って

「う〜〜〜ん…。」

ってなって行かなかった所。

で、空きがないからそこに行かせたいか!?って

聞かれると

「う〜〜〜ん…う〜〜〜ん…やっぱり行かない。」

ってなる。

背に腹はかえられぬって言うけど、やっぱり

「う〜〜〜ん………。」ってなる。

放課後デイ探しは、さくらと施設の相性が大事。

けど、かあちゃんの気持ちと条件を大事にしたい。

ここに通わせたい!!って気持ちになった施設に行

かせたいし、条件のあった施設に行かせたい。

が、そんな施設が無いから困ったもんだ。

 

 

 

 

 

就労準備型放課後デイサービス

いつぞやにも書いたと思うけど、正直めっちゃまだ

興味津々だし、かなり行かせたい。

って言うか見てみたい。見学行きたい。

多分さくらも気に入ると思う。

HPで見る限り。

通わせたい!って気持ちはある。

けど、ただただ遠い…

車で片道1時間はちょっと考えてしまう。

距離的な問題なければここに即決なのに。

空きがあるか不明だけど!!!

 

 

 

 

 

まとめ

放課後デイ探しって大変だなぁ。と再確認。

田舎だから施設数も少ないし、あっても定員ある

し、条件も合わないと通わせられない。

今のうちに探してないと4月は入れない可能性もある。

3学期修了まで待ってくれる放課後デイで良かった。

2学期で切られたら本当どうしようもなかった。

なんとしても今月中に目星をつけて最低でも一件は

見学に行きたい。

出来れば契約まで行きたい。

台風直撃と特性

 

オータムオータムAutumn!!

9月もう中旬で、今年あと4ヶ月無い!早い。

そして、来月は祝日が無い。

10月は唯一スポーツの日があるけど、今年はオリン

ピックで移動してる。

ので、完全に祝日の無い月。

祝日ないとやる気が出ない気がする。

っていうか出ない。出さない。

全く何の予定もないけど、どっかでサボりたい。

なので、サボる為に有給を取ろうと思ってるかあち

ゃんです。

有給って素敵よね。

 

 

 

 

考えは一緒

かあちゃんの働いてる施設は台風だと施設を早めに

閉める事が度々ある。

利用者を、早めに自宅に帰す為に。

まあ安全対策の一環です。

で、今日もってか昨日も台風の為、利用者を早めに

帰すようにと運営からお達しが!!!!

利用者を早めに帰すと言う事は!

職員も早めに帰れる!!!???

だって支援する側の利用者が帰るのに職員だけ残っ

て何すんねん!?って話ですから。

だから内心キターーーーー!!ラッキーーーー(喜)と

思った。

早く帰るのはやっぱり嬉しいもん。

家でゴロゴロしたいもん。

でも実際はかあちゃん定時上がり。ぬか喜び。

まぁ勝手に期待して喜んで撃沈しただけなんですけどね。

何なん?テンション下がる。だだ下がり。

利用者が帰るなら職員だって帰ってええやん…

定時までずっとソワソワしてた。

帰って良いよって言われないかなぁ?と期待して。

まぁそんな事言われないわな。しっかり定時。

豪雨の中、歩いて帰宅。

風がまだ無かったから良かったけど、ずぶ濡れ。

やっと家に着いたらデイから電話。

「台風の影響で今日は早めにデイを閉めますので、

帰りが早くなります」

内心イヤーーーーー(泣)と思った。

何で早く帰すんだよ…。

とか最初はテンション下がったけど、でもまぁ考え

たら当たり前だわな。

 

 

大人向け施設が早めに利用者を帰す。となれば

子供向け施設も早めに利用者を帰したい。

 

 

大人か子供の違いはあれど、施設の思考はそうそう

変わらない。大体一緒よね。

 

 

 

 

特性が顕著

さくらは台風とか地震とかそういうワードが

ニュースになるとめっちゃ反応する。

特に「避難」って言葉。

なんか刷り込まれてますの??って言うぐらい

反応する。

台風直撃してるけど、避難しようとしてた。

テレビに避難情報のテロップが出る度に

頭の中が避難の事でいっぱい。

何処に避難?いつ避難?

う〜ん。面倒くさいっすわ。

エリアメールにも反応して怖いと泣く。

そして文面を読んでやっぱり避難!ってなる。

危機感が無いよりは有る方が良いけど、やっぱり

ウザっ!!ってなる。

 

 

 

 

まとめ

今日はもう台風通り過ぎて平穏。

台風が来てしまうのは仕方ないけど、その度に

特性出されると本当面倒くさいなと心底思った。

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いつの間にやら登校日

 

暑い日が続いています。

こまめに水分補給して熱中症対策しましょう。

夏休み入って早くも2週間?過ぎました…

早くない?宿題半分も終わって無いんですけど?

遊びまわっておりますわ。うちのさくらちゃん。

まぁそんなこんなで昨日は登校日!!

登校日前日まですっかり忘れてました。

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登校日行かなくてもええやん!!

ぶっちゃけ登校日欠席予定でした。

登校日って朝行く時間は問題無いけど、帰ってくる

時間が早くて問題なんですよね…

とうちゃんもかあちゃんも仕事で家に居ない。

という事は!!

さくらちゃんのお昼どうするの!?問題が発生する。

だったら休んで朝からばーちゃん家に行ってお昼食

べて欲しいと思ってしまうよね。

で、さくらに学校行く?行かない?

って聞いたら「学校行く!!」の一点張り。

まぁ学校楽しいし、友達にも会える。

そりゃ楽しい学校生活満喫してて有難いと思う反

面…ちょっと1日ぐらい休んでよ!!って思ってしま

ったかあちゃんです。

結局早退ですわ…

こんな事で早退はしたくなかったなぁと…

まぁ理解のある法人で良かった。

ちなみに1学期末の面談時点で欠席予定だったので、

登校日欠席したら欠席扱いになるのか確認したら

「欠席の連絡は欲しい」けど、「欠席扱いにはならない」って言われてたんです。

そう言われると…やっぱり登校日行かなくてええやん!!ってなる。かあちゃんは。

結局さくらが行きたい!!

って言うので行ったけど!!!!

 

てかもう夏休み後半。

でもまだまだ遊びの予定がある…

宿題が全然終わってない…

2学期までに全然間に合わなそうで頭が痛い!!

 

 

頭が痛い繋がりで余談。

この時期施設利用者がめっちゃくちゃ荒れる…

去年もそういえば荒れてたなと。

夏の風物詩かよ…と思ったりするけど、そんな風物

詩要らねーーー!!!

精神的にめっちゃ不安定。

他害のない子が他害したり、暴言の無い子が暴言吐

いたり、とりあえずめっちゃ荒れる…

何が凄いって1人が荒れると連鎖するのが凄い。

別に1人で荒れてりゃ構わんよ。

勝手に一人で荒れてて下さい!って思っちゃうんだ

けど、連鎖反応はキツい…

ストッパー外れてるから力が凄いし、止められないんだよね…

夏大好きだけだ、夏早く終わらないかな…

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将来の最終目標というか希望と願い

 ※これは個人の見解です。

 

この仕事を始めてから結構考える。まだ小学3年生。早いんじゃないの?って思う人はいるかも知れないけど、全然早くないんだ。

先手先手で動かないと施設なんて埋まってしまう。

 

仕事を始める前までは、障害者枠で一般就労に就ければ良いかなぁ。んで運良くグループホームに入れたら良いなぁ。と割と軽く考えてた。でも現実はそんな甘くなかった。すんげえ厳しいと思う。障害者枠で一般就労?とてもじゃないが、発達障害者の一般就労はハードルがめちゃ高い!!

 

知能は平均なので、障害者枠じゃなくても一般就労は出来ると思う。が、やっぱり特性持ちって考えたら障害者枠じゃない一般就労だと周りの人達に多大な苦労と迷惑をかけると思う。障害者枠でも多大な苦労と迷惑を掛けるだろうけど!!

 

あくまで障害者枠は「障害者である」って事を大前提としてるから障害者って知ってくれてるし。障害者と知ってて仕事するのと知らないで仕事するのとは全然違いますから。

特性を仕事場の人達が理解する・しないは別問題。

 

数年かけたら何かしらの就労(もちろん障害者枠)は出来そうではあるけど、現状ではほぼほぼ無理だろうなと思う。むしろ障害者枠の方が狭き門で厳しいと感じてる。

グループホームもそう。やっぱり評判の良い所は早く埋まるし空きがない。それにグループホームだと問題行動がある場合や、自立の出来てない場合は高確率でお断りされます。

 

 

かあちゃんの最終目標は今の現状では一般就労(障害者枠雇用)とグループホーム入所させたい。希望ってか願望というより熱望。ぶっちゃけそうすれば、さくらは安泰と言っていいでしょう。怖いものなんてないぜ!!

 

だがしかし!そんな簡単にクリア出来る問題じゃないから困ったもんですよ。

 

障害者枠でもハードルはめちゃくちゃ高い

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大手企業だったり役所だったり、また中小企業でも雇用の中に障害者枠ってある。

これは法律で決まってます。

だがしかし!

この障害者枠での自閉や精神疾患者はこのハードルマジで高い。ちなみに自閉症児で知能の遅れがない場合は精神障害に入るらしいよ。まぁ知能の遅れ無い場合は精神手帳になるので、納得。

割合的に身体>>>>知的>>>>精神の順。

そりゃコミュニケーションも取れて指示も通る身体さんを雇いたいわな。

簡単な指示なら通る知的さんといつも気を遣って

扱いづらい精神さんなら知的さんを雇いたいわな。

企業側が雇いたい順番はめっちゃくちゃ理解出来る。

かあちゃんがもし起業して障害者を雇うなら…

やっぱり身体>>>>知的>>>>精神だもん。

精神障害者の一般就労は本当に難しい。

なんでこんな子が作業所に?って言うぐらい健常に限りなく近いグレー?って言うかほぼ白でしょ?って子さえかなり厳しい現実。

それぐらい障害者枠ってあるけど、精神は狭き門。

出来れば知りたくなかった現実。

でも早く実態というか現実見れて良かったとも思ったりする。

 

グループホームへ入所させたい

障害者入所施設ってあるけど、入所施設はもう新設出来ないから既存の施設かグループホーム、もしくは一人暮らしっていう3択。

その中で既存の施設はより必要性のある人!ってなるから実質的にはグループホームか一人暮らしの2択。だがしかし!一人暮らしは難易度超高い。

ヘルパーさんとか福祉事業の支援は受けると考えても難易度高すぎ。って考えると…

選択肢がもうグループホームしか無い。

だから余計に評価の良いグループホームはガンガン埋まっていく。

尚且つ!自立出来てない人や問題行動ある人は高確率でお断りされちゃう。

なんで断られるの?って思うかも知れないけど、

ホームの職員と言うか世話人が対応出来なきゃ受け入れる事が出来ないので、お断りは当然。

ホームの利用者は1人じゃない。共同生活だから。

実際グループホームお断りされて高齢者の親が面倒見てる家庭はかなり多いです。

だから余計に思う。

出来るだけ早くホームに入れたい。

そうすれば本当に安泰。

だけど、何事にもメリット・デメリットってある。

メリット 

自立して生活できる。

共同生活なので孤独では無い。

サポートが受けられる。

 

デメリット

金銭面はがっつり管理される。

行動面も管理される。

共同生活なので馴染めるかどうか重要!!

手帳が無いと入れない!!!

 

まとめ

さくらは小学生だから、まだまだ先の話のようではあるけど、割と近い未来の話。

まぁ就労やグループホーム入所の前に就学とか色々問題あるけど、ゴールから逆算すれば何とかなんじゃね!?って思ったりしてるけど、どうなんだろう。どうなるんだろう。

 

七夕のお願い

作業所の利用者が日中支援で利用してる法人が新しく就労準備型放課後デイサービスを始めたらしい。

パンフレット見せて貰った。

しかし!遠い!!車で1時間…

運動特化型とか多機能型は少ないけど、あるにはある。けど、就労準備型って初めて聞いた。

かあちゃんめっちゃ興味津々。

 

今日は七夕…って事で願いを笹ではなくブログに書いてみる!!

 

 

「近くに就労準備型の放課後デイができますように」

 

 

出来れば近くに作って欲しい!!もっと言うなら法人が運営してて欲しい!!もっともっと願いを言うなら放課後デイの法人が作ってくれないかな。なんなら…かあちゃんの職場の法人でも良い!!誰か作ってくれないかな!!

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久しぶりの療育について行った

 

 

先日久しぶりに療育について行きました。

いつもはとうちゃん担当。

何故ならかあちゃんは仕事だから!!

先日は何故か学校が終わった後に療育になってたのでかあちゃんも行った。

で、なんかもう衝撃だった。ショックだった。

ダメージ食らった。精神的に。

誤学習しちゃった

療育中はかあちゃん病院の周りをウロウロして時間を潰してます。

療育終わった後に今日はこんな事をしました。

こんな感じでした。

って言う報告をして貰うんですが…

まぁビックリしちゃった。

STとかあちゃんが話してる間、ずっーーーーと部屋の中を歩き回る。

もしくはずっーーーと喋り続けてる。

え?大人しく座ってられないの?

STとかあちゃんが話してるんだから、ちょっとだけ、ほんの少しで良いから

静かに出来ないの?

初めて見た。

こんなに歩き回るさくら。話し続けるさくら。

正直言って衝撃もあったけど、めちゃショック!!

1番最初に来た時はそんな事はなかったのに。

大人しくしてたのに。

どないなっとん?え?信じられん。

今日はかあちゃんがついてきたからかな?って思ったけど、とうちゃんに確認すると

毎回そんな感じらしく精神的にダメージ受けた。

と同時にとうちゃんに怒り。

歩き回ってる時や喋りまくってる時に注意してる?

って聞いたら注意してないそうで!!!

腹が立つ。

注意してどうにかなる問題では無いかも知れない。けど、人が話してる時は

静かにしないといけないって、さくら自身に自覚させる必要があるのに!!

そりゃとうちゃんが注意しないんだもん。

療育では静かにしなくていい。

大人しくしなくていいって誤学習しちゃうわな!!

STも注意はしないけど、それは仕方ない。

って言うか注意出来ない。理解できる。

だからこそ!

だからこそ、とうちゃんに注意して欲しいのに!!理解出来ない。

けど、まぁとうちゃんに完全に任せてしまったのは誰でもないかあちゃん

時間調整して今度から出来るだけかあちゃんが行こうと思ったよね!!

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困ったことはないですか?

久しぶりに行ったから?

前はそんなこと聞かれたような覚えがない。

が、今回は聞かれた。

ちょっと話がそれるけど、学校の面談とかでも聞かれる。

こういう時かあちゃんは変に勘ぐってしまうんだ。

療育で困ってる事はあるけどSTからは言えない(指摘できない)から聞いてるの?

学校で困ってるけど先生からは言えない(指摘できない)から聞いてるの?って。

すごくその質問が困るんですが?って思う。

ぶっちゃけどこまでのラインの困り事を聞いてるのかいまいちピンとこない。

それに現状の困り事ってSTじゃなくてOT向け。

OTのことをSTに聞いても良いのってなる。

むしろ逆に療育や学校生活で困ってることをSTや先生が教えてくれませんか?

って思っちゃう。

言ってくれたら限界はあるけど家で出来る範囲の事はしますがなって思う。

先生やSTみたいに出来ないけど、それなりには修正できると思うんだよね。

まぁ数年勝負だろうし、思い上がりもいいところだけどさ。

まとめ

久しぶりに精神的なダメージを食らいました。

なんなんじゃい。もうショックだわ。

誤学習しちゃってるっぽいことが大ダメージだしショック。

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番外編

先日職場でおばちゃんと子供の話してた。

 おばちゃんの孫はまだ3歳?ぐらいだから出来なくても仕方ないんだけど、ボタンが

苦手~って言ってて、うちのさくらも苦手~って話してたら職場の人が良いもん

教えてくれた。

 

うん!!!!さくらが園児だったら即購入したかも!!

ぶっちゃけさ、さくらは握力も弱いが指の力も弱いのか。

ジャンパーとかのファスナーが苦手だし、もちろんボタンも苦手。

 

だからもっと早く知りたかった・・・・

1年半ぶりのWISCと新3年生

新年度!!

入学・入園したお子さんたち。

おめでとうございます!!

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先月3ヶ月に一度の主治医の診察がありました。

全然知らなかったけど、今年の1月に1年半ぶりにWISCを受けてたようです。

知らなかった。こっちに来てから初めてのWISC。

通算2回目のWISC!

さて、1年半でどれだけ伸びたのか。または下がったのか。

前回の結果は以前の記事でどうぞ。↓

precious2503.hatenablog.com

で、今回の結果!!

IQ→96

言語理解→90

知覚推理→98

ワーキングメモリー→82

処理速度→121

うーん。

なんだろう?IQ(92→96)と言語理解(88→90)は若干上がってる。

処理速度(94→121)が大幅に上がってます。

しかし!!

かあちゃんは言語理解が上がって欲しいんです。

そしてワーキングメモリーが低い。

ワーキングメモリーと処理速度の差が約40もある。

前回のWISCは平均的だったけど今回差があり過ぎでしょ。

どうすれば言語理解って上がるの?

療育に通い始めて丸1年以上。

週1ではあるけど1年通って2しか上がらないの?

こうなるともっと早く気づいて療育に通い始めたら違ったのかな?

なんて思ったりするけど、時を戻す術はないし、後悔しても遅い。

通い続けるしかないんだよね。

新3年生

言語理解が出来ないとどうなるか・・・それは勉強に直結します。

2年の最後に学力調査あったけど、もうヤバイ・・・

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国語の基礎はまあまあ良き。っていうか良き!!!!

だけど!!!活用になるともう泣きそう。

基礎80あるのに活用22って・・・

そんな下がります???どしたん?

算数は全体的に泣きそうです。

そりゃ前支援級担任に3年は厳しいと言われますわ!

国語と算数以外に理科と社会と英語?も入ってくる。

もうヤダ・・・ホントやだ・・・

やだやだ言ったってどうにもならんので腹くくるしかないんだけど!!

もう憂鬱ですわ。 

2年生3学期。3学期終了〜春休み〜

昨日小学校の終業式があり、その前日は卒業式。

3学期が終わり、今日から春休み!!

3月卒業・卒園された方おめでとうございます。

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4月からは新生活!

さくらは3年生になります。

小3の壁怖い。

 

別れの季節

3月は別れの季節…

もうこれが本当に嫌。

はい。そうです。人事異動…

またさくらの支援学級担任が異動します。

って事で単純に支援級担任が変更されます。

もうねえ。本当嫌。

良い先生だっただけにめちゃくちゃ嫌。

担任じゃなくても良いから学校に居て欲しかった!

先生たちは辞令出ても口外は厳禁のはずだから、ネ

ットで見るまで知らなかったけど、異動しそうな予

感は薄々あった…

いつも褒めてくれる先生だけど、ある時から尋常じ

ゃないほど褒めてくれた。

いつもなら書かない連絡ノートもめちゃくちゃ書い

てくれた。

思えばこの時には辞令出てたんだと思う。

あー嫌な時ほど予感は当たる説。

 

心の成長

今までも別れがありました。

幼稚園の卒園式と引越し、去年の支援担任の異動。

でも、その度にさくらは

「あ、お別れ?分かった。じゃあバイバイ」

って感じのなんとも言えないクールな感じ。

寂しいとか悲しいとかそんな感情は無かった。

めっちゃクール…めっちゃ冷たい…

我が子ながら冷めてるなって思ってた。

つい一昨日までは!!

昨日寝る時に顔を見たら泣いてた。

理由を聞いたら

「A先生と別れる事が寂しい…悲しい…

離れたくない…」と泣いてた。

今までは本当にクールで寂しさとか悲しさとか

全然無かった子。

それが今年は寂しい・悲しいと!

っていう事を職場で話してたら、

「それ寂しい・悲しいという感情を持つレベルまで

心?が発達してなかったんじゃない?」

って言われた。

すげえハッキリ言われたけど、目から鱗

なるほどね!って思った。

初めて幼稚園に行く初日。

周りの子は親と離れたくなくて?寂しくて?

めっちゃ泣いてた。

泣いてなかったのは我が子のみ。

親と離れる時も一切泣かなかったけど、そうか。

心が成長ってか発達してなかったのか。

クールだと思ってたのは間違いだった。

今更ながらショック!

まぁ今は心が成長ってか発達したって事で嬉しい。

 

まとめ

3月は別れですが、4月は出会いの季節。

新しいクラス。

新しい普通学級担任と支援学級担任。

新しいお友達。

3年生はどんな1年になるのかな?

勉強が怖くて堪らない。

友達関係もまた変わってくるのも心配のたね。

あと、受給者証の更新手続きまだ出来てません。

もう4月になるんだけど!!

ストレスは病のもと

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この間健康診断に行ってきました。

年齢が年齢だもんで初めてのバリューム!!

初めてなので知らなかったけど、バリュームってめっちゃ量多くない?

こんなに大量に飲まなきゃいけないの?

いつも飲み物はちょびちょび飲みなので、いつも通り少しずつ飲んでたら、担当者に

はよ飲めと怒られた。そしてかあちゃんはイラッとムカッとした。

バリュームはゲップしたらダメって言うのは知ってた。

けど、初めてだからそんな簡単に出るか?と思ってたら普通にゲップ出たよ。

凄いね!本当に出るんだ!とちょっと感動。

なお、見逃されたので一回飲んだだけで良かった!

感想として胃の検査ってもうやりたくない!

この胃の検査が1番しんどかったけど、1番最後の検査で良かったよ。

初手から異常有り

血圧を測定したんだけど、一回目で異常。

看護婦さんも「え?」みたいな顔してる。

だから姿勢を直したら、椅子の位置を変えてみ

たりしながら数回やるけど、全部同じく異常。

素人のかあちゃんでも分かるぐらい異常。

これは引っかかるなと思ってたら、案の定。

他はスムーズに進んだけど、最後の診察で更に血圧以外での異常が発覚。

先生からストレス有る?って聞かれたけど!

ストレスの心当たりがあり過ぎる。

だって障害者施設の支援員だもの!

さくらも発達障害児だもの!

ただぶっちゃけ、かあちゃん自身にストレスの自覚は無いんだよね。

仕事中は完全に心を無にしてるから。

だって耳元で発狂されたり、目の前で自傷されるとストレスになる。

無にしてないとやっていけないんだよね。

って思ってましたけど、無意味だった。意味ねー。

さくらも今ではそこまで苦労してないし。

問題無しと思ってたけど、問題しかない!

身体は正直といったところかな。

発達障害者の親って病んでる人多いけど、やっぱりストレスなんだろうね。

 なお、メンタル的には平気。

作業所職員も離職率めっちゃ高いけど、辞める理由ってほぼ同じ。

ストレスからの体調不良が多いもんね。

ただ支援員はストレスの元から逃げれるけど、親は逃げれない。

ただ内部がボロボロになってる。

いやー。

去年まではめっちゃ健康体だったんですよ?

異常箇所なんて無かったのに。

それが精密検査まで行くんですよ。

ストレスの威力凄いわ。半端ないねー。

 

はぁ。本当やだ。

もう精密検査とか再検査とか超面倒。

そもそも病院って待ち時間長いじゃん。

そのくせ診察時間短いじゃん。

だから病院って嫌い!!

 

 

ちょっと思ったけど、ストレスの元から離れたら病院行かなくてもいいじゃん!!

病院ぶっちしてもセーフじゃん!

 

 まとめ

 

めっちゃ病院行きたくない!!!

 

 

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合理的配慮やインクルーシブ

以前にも合理的配慮の話を書きました。

↓これね。

precious2503.hatenablog.com

この時は過剰な配慮についてモヤモヤした気持ちを書きました。

precious2503.hatenablog.com

この時は合理的配慮に対して「ずるい」と思う子の気持ちについてと

発達障害の理解」について書きました。

 

最初に書いときます。

ここから↓は発達障害児を育てる親御さんには不快になる文書が出てきます。

見ない方が良いと思う。閲覧注意でございます。

あと若干長文・乱文注意でございます。

嫌な方はブラウザ閉じましょう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

閉じましたか?では、続きます。

合理的配慮は優しさ

合理的配慮って発達障害児を育ててる親はまぁ大抵聞いたことあると思う。

幼稚園や保育園・小学校に入る際、良く使われる言葉。

合理的配慮を理解して下さいって思う親御さんは、いっぱいいると思う。

例に漏れず、我が家もそう。

けど、この合理的配慮って簡単に言えば、周りの担任やクラスメイト・友達、

そして周りの人の「優しさ」だと思う。

さくらは支援級担任、普通学級担任、クラスメイトや友達・周りの人たちの優しさで

支えられてます。

でも、この合理的配慮と言う名の優しさって永遠ではないし、当然「出来る範囲」での優しさ。

人だもの。当然余裕がなくて優しく出来ない時もある。人間だもの。

出来ない範囲は優しく出来ない。

親も一緒。余裕無ければ怒ってしまって優しく出来ない。

でも、今の発達障害児を育ててる一部の親は過剰に合理的配慮を求めてる。

またにTwitterとか見てて思う。

え?それ本気で思ってんの?ってビックリする時がある。

インクルーシブ教育ってどうよ?

合理的配慮の次によく聞くワードだと思う。

「インクルーシブ教育」まぁぶっちゃけ・・・ソウデスカ。って感じ。

ただこれはかあちゃん個人の感想。悪しからず。

 もちろん良いなと思う部分はあるけど、勘弁してくださいって感じ。

 

 

インクルーシブ教育・・・人間の多様性の尊重等を強化し、障害者が精神的および身体的な能力等を可能な最大限度まで発達させ、自由な社会に効果的に参加することを可能にするという目的の下、障害のある者と障害のない者が共に学ぶ仕組み(Wikipedia参照)

 

素晴らしい考え方だと思うよ。

これが出来るなら幸せな世界。美しい世界。

でもツッコミどころもある。

ツッコミその1.

多様性を尊重するなら健常児や健常者の多様性も尊重してくれるの?って話。

まぁ我が子さくらは健常児ではなく障害児ですけどね。

いつだっかたTwitter

「障害がある子の為に頑張るのは嫌。急に叫ばれるの嫌。ずっと優しく出来ない。」

みたいなやつが流れてきた。あんま覚えてないけどニュアンス的にこんな感じのやつ。

心からの本音だよ。すごい勇気が必要だったと思うよ。この本音を言うには。

だって、世間が言わせない。圧力かけてる。

健常児や健常者が言えば「なんで理解してくれないんだ!!」

って悪人になる。そんな中で言うって頑張ったと思うよ。

 なんでこの「嫌・出来ない」という考え方は尊重してくれないの?

多様性の一部のはずですよ。

ツッコミその2.

健常児のメリットって何?って話。

よくインクルーシブ教育の話になると必ずメリット・デメリットって出てくる。

障害児のメリットはよくわかる!!!だってさくらは障害児。

けど、健常児のメリットって何?

こういう場合よく聞こえてくるのが、

「思いやりの心が育ちます☆」

はいはいはい!!!

別にインクルーシブ教育じゃなくても思いやりの心は育ちますぅ。

逆に言えばインクルーシブ教育でも思いやりの心が育たない子は育たない。

ツッコミその3.

健常児への負担が考慮されてないんじゃないの?って話。

かあちゃんがインクルーシブ教育をソウデスカって思うのはこの部分。

要は子供たちの負担を考えてないじゃないかってこと。

ツッコミその1.の内容。

  • 共に学ぶ仕組み!なんて言うけど健常児と障害児。能力が違うなら能力の高い健常児が頑張らなきゃいけなくなる。
  • やりたくない事を嫌だと思っても言えなくなる。
  • 常に優しくしないといけなくなる。

ずっと自分じゃない誰かの為に頑張らなきゃいけないってストレスよ?

嫌なことを嫌だと言えないってストレスよ?

ずっと優しくしないといけないってストレスよ?

 

大人は良いよ。それなりに生きてんだからストレスの発散方法知ってるし、対処も出来ると思うし、それに離れられる。嫌なら距離取れば良い。

でも子供は?

学校って言うか、クラスって言う狭い中で、どこに逃げれば良い?

距離を取ろうにも取れない。

そんな中でストレス感じるなって方が無理。

かあちゃんなら暴れてやるわ。そもそも嫌なら嫌って言うけどね!!

無理しなくて良い

学校とか特にそうだけど、なんで「みんな仲良くしましょう」って言うんだろうね。

友達100人出来るっかな♬っていう歌もあるけど、友達100人いたら面倒じゃん。

まぁそんなことは置いといて。

正直健常児に対して障害児と無理に仲良くし・優しくしなくて良いよって言いたい。

単純に仲良く・優しくしてくれるなら嬉しい事はないです。

でも、そうじゃなくて仲良く出来ない日・優しく出来ない日は無理しなくても

良いんだよ。逃げなよ。避けなよ。

これは障害児にも言える事。無理に健常児に合わせなくても良い。

嫌なら逃げなよ。避けなよ。

なお、うちのさくらはめっちゃ逃げる。

まとめ

久しぶりの長文&乱文すいません。

でもちょっとこれは書いておきたかったんです。思うところがあったので。

まぁこんなに長々と書いて何が言いたいか。

今の時代発達障害の子が増えてきてるし、発達障害の大人も増えてる。

その分、健常児や健常者への負担が大きいと思う。

合理的配慮って魔法の言葉。

これを出されると大人も子供も何も言えないだわ。本当に。

真面目に人でなしって言われんだぜ。

別に人でなしでも無問題なんだけどね!

配慮が無いって言われんだぜ。

お前よりは有るわ!って心の中で思ってるけどね!

ただ配慮(優しく)は無限じゃないです。

配慮出来る時と配慮出来る範囲があります。

それを理解して欲しいです。

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合理的配慮の話

 

ご無沙汰してます。

なんか知らんがもう9月。

前回から1ヶ月以上更新してなかった。

時間過ぎるの早すぎる。

この更新してなかった期間に主治医の診察もあったり、学校が始まったり、

なんやかんや有りました。

ブログにinするのも久しぶりで他の方のブログ見れてません。

Twitterはかろうじて数回はサッと見る事が出来ました。

そのサッと見た時に合理的配慮がずるいと言う定型児が云々とか言うツイートが

多かったように思います。

呟いてたのはたぶん発達障害児の親御さん達。

流し見ただけなのでたまたまかも知れない。

 合理的配慮に対してずるいという気持ち

で、ちょっとかあちゃんは思った。

子供が配慮が必要なクラスメイトが配慮を受けてるの見て「ずるい」って思うのは、

子供の純粋は気持ちだと。

だって子供よ?

そりゃ、なんであの子はタブレット使うの?

なんで、自分は使えないの?

あの子だけ「ずるい!!」って思うのは極自然な事じゃない?

大人ならそれなりの考え方も出来る。

けど、子供だよ?

そこまで達観した考え方出来ると思う?

定型児の子供と発達障害児の親。

子供と大人が同じ土俵に立ってどうすんの?

教育現場でのずるいに対して

教育現場でクラスメイトから「ずるい」と言われたらどう説明するか?

って言うのも一緒にあったと思う。

これって学校がやらなきゃダメなの?

当事者の親がクラスメイトの親に説明すれば良い話じゃない?

もちろんクラスメイトの親から子供に伝えてもらう事もセットになるけど。

合理的配慮を理解して欲しいなら、全てを他人(学校や教師)任せに

するんじゃなくて、親が多少なりとも動かないと何も理解して貰えないよ。

何の説明も無しに声高々に

「理解して下さいー!!」って言っても

「何を理解すれば良いの?」って思われる。

 認知は進んだけど理解はまだまだ

大体の親は発達障害と言う言葉は知ってると思う。

認知だけは進んできたから。

ただ深くは知らない。

どんな特性を持ってるかなんて第三者は知る由もない。

もし知ってたらそれはエスパーさんか当事者か福祉事業者や関係者かなと。

当事者の親だって知らない事も多々あるし、未だに理解出来てない事もあるし、

未だに特性に四苦八苦する事ある。

それが定型児の親なら尚更、知らない事も理解出来ない事も沢山あると思うし、

特性?何それ?って感じだと思う。

かあちゃんはさくらの友達の親御さんには「発達障害児です」って最初に伝えてます。

皆さん「そうなんだ」って言ってくれますが、この「そうなんだ」は

さくらが発達障害児という認識をしてくれただけ。

やっぱり特性なんて第三者は知らない。

そうなると本当の意味での理解には繋がらないよね。

そりゃね。説明するってなると躊躇する事もあると思う。知らないけど。

特性を理解してもらう上でやっぱり特性を説明するって大事だと思う。

ただ説明したけど、理解を示されない。って場合も当然ある。

それは仕方ないよ。そう言う人もいる。

全員が全員特性を理解出来るかって言うとそれは違う。

医療従事者、教育従事者、福祉従事者でさえ、完全に理解してる人は少ないよ。

そこはもう当事者や親でも理解出来てない事あるから、仕方ない。

理解を示してくれない人にあーだこーだ言っても無理。

時間と労力の無駄だ。

だけど、理解してくれる人が多くなれば合理的配慮も受けやすくなるのかなと。

そういう未来に期待したい。

さくらにも合理的配慮…だけど…

直近の主治医での診察で、さくらも合理的配慮で先生の手元を写すカメラ?とか

そういう支援品?補助具?って言えば良いのか分からないけど、その備品を

「学校に買ってもらって下さい」って言われました。

すごく当たり前の話なんだけど、備品を買うのにはお金がかかる。

たった一人のさくらのために。

って考えると、本当に必要なのか?他に皆が必要な備品が買えるんじゃないか?

という考えが出てしまって、先生にもなんとなく言えずにいる。

使い方を先生も覚えなきゃいけないし。

そうなると先生に負担かかるよね。

って考えるとやっぱりもう少しさくらに頑張って欲しいと思ってしまって悩ましい。

まとめ

合理的配慮って難しいね。

子供にすれば配慮が特別扱いに見えても仕方ない。

子供だよ。子供。

大人と同じ考え方を・・・って子供に大人になれってちょっと酷だよ。

ただ一方で配慮されて当然と思うのも正直問題あると思う。

だけど、本当に困ってる場合は配慮しなきゃ子供が困るから本当難しい。

余談

主治医の診察があった時に精神障害者保健福祉手帳の取得の為に

「診断書」が欲しいとお願いしました。

でも特別児童扶養手当の時と同じで

「診断書(5000円)書くけど申請が通る可能性が低い」と

暗に「お金の無駄やで!!」ってオブラートに包んで言われました。

備品が必要なのに手帳も無理なの?

すごい詰んだ感。でも諦めない。

次回の診察はアプローチを変えてみようと思う。

発達障害 #合理的配慮

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明日から8月!

 

ご無沙汰しております。

かあちゃんです。

ここの所予定が立て込んで、仕事も忙しくブロ

グやTwitterから遠ざかってました。

当たり前だけど、仕事始めると頻度下がる。

Twitterは元々暇つぶしだけど、暇つぶしの暇が

たまにしか無い!

ブログは仕事でネタは満載なんだけど、

職場のネタだと闇が深すぎて書けないand

時間が無い。

そして、他の人のブログも見れてない。

なんか1日24時間じゃ足りない!!

 

さて、前回って言うても2週間前だけど、放課

後デイの見学について書きました。

そして先週放課後デイの契約をしてきました。

と同時期に先月申し込んでいた学童の結果も出

ました!

結果学童も入れるという事になりました。

でも、よくよく考えると放課後デイと学童の併

用ってお金掛かる…

放課後デイは上限がありますので、金額は4600円とお安い。

しかし!!

おやつ代や送迎費、教材費や保険料やその他

諸々を簡単に計算すると5000円弱必要になる。

放課後デイ上限4600+約5000=約9600円

うーん。

考えてたよりも…お、お高くなりました・・・

(利用料の上限は決まってますが、雑費は

事業所によって違うと思いますので悪しからず)

我が家が住んでる自治体の学童の利用料は8000円

必要な雑費はおやつ代ぐらい?だとすると

学童がお安い…

放課後デイと学童の併用だと

1万7千円オーバー…

両方とも週2日しか使用しないのにそんなに

払ってらんない!こうなると放課後デイと

学童を天秤にかけちゃうよね!

天秤にかけた結果…さよなら学童!

学童使用してないけど、退会届書かなきゃ!

 

放課後デイを使用するにあたり初めての

担当者会議に行ってきました!!

会議って言うても単なる顔合わせでしたけど。

出席者は放課後デイ職員、支援員、特別支援担

任、普通級担任、校長、かあちゃんの6人。

夏休み前で皆さん忙しい中、時間を取って

くれて、ありがたい限りです。

 

さて、明日から8月!

そして、夏休み開始!!

だがしかし!かあちゃんは夏休みが怖い。

何故ならば、今月毎週土・日、放置子来たよ。

雨の日も豪雨さえ気にせず来るからある意味凄

い!と若干感心するし、腹が立つ。

雨だと外で遊べ!って言われないと確信して

来るから余計に腹が立った。

8月は放置子来ないといいなぁ。

てか来るな。と思わずには言われない。

 

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