合理的配慮の話

ご無沙汰してます。

なんか知らんがもう9月。

前回から1ヶ月以上更新してなかった。

時間過ぎるの早すぎる。

この更新してなかった期間に主治医の診察もあったり、学校が始まったり、

なんやかんや有りました。

ブログにinするのも久しぶりで他の方のブログ見れてません。

Twitterはかろうじて数回はサッと見る事が出来ました。

そのサッと見た時に合理的配慮がずるいと言う定型児が云々とか言うツイートが

多かったように思います。

呟いてたのはたぶん発達障害児の親御さん達。

流し見ただけなのでたまたまかも知れない。

 合理的配慮に対してずるいという気持ち

で、ちょっとかあちゃんは思った。

子供が配慮が必要なクラスメイトが配慮を受けてるの見て「ずるい」って思うのは、

子供の純粋は気持ちだと。

だって子供よ？

そりゃ、なんであの子はタブレット使うの？

なんで、自分は使えないの？

あの子だけ「ずるい！！」って思うのは極自然な事じゃない？

大人ならそれなりの考え方も出来る。

けど、子供だよ？

そこまで達観した考え方出来ると思う？

定型児の子供と発達障害児の親。

子供と大人が同じ土俵に立ってどうすんの？

教育現場でのずるいに対して

教育現場でクラスメイトから「ずるい」と言われたらどう説明するか？

って言うのも一緒にあったと思う。

これって学校がやらなきゃダメなの？

当事者の親がクラスメイトの親に説明すれば良い話じゃない？

もちろんクラスメイトの親から子供に伝えてもらう事もセットになるけど。

合理的配慮を理解して欲しいなら、全てを他人（学校や教師）任せに

するんじゃなくて、親が多少なりとも動かないと何も理解して貰えないよ。

何の説明も無しに声高々に

「理解して下さいー！！」って言っても

「何を理解すれば良いの？」って思われる。

 認知は進んだけど理解はまだまだ

大体の親は発達障害と言う言葉は知ってると思う。

認知だけは進んできたから。

ただ深くは知らない。

どんな特性を持ってるかなんて第三者は知る由もない。

もし知ってたらそれはエスパーさんか当事者か福祉事業者や関係者かなと。

当事者の親だって知らない事も多々あるし、未だに理解出来てない事もあるし、

未だに特性に四苦八苦する事ある。

それが定型児の親なら尚更、知らない事も理解出来ない事も沢山あると思うし、

特性？何それ？って感じだと思う。

かあちゃんはさくらの友達の親御さんには「発達障害児です」って最初に伝えてます。

皆さん「そうなんだ」って言ってくれますが、この「そうなんだ」は

さくらが発達障害児という認識をしてくれただけ。

やっぱり特性なんて第三者は知らない。

そうなると本当の意味での理解には繋がらないよね。

そりゃね。説明するってなると躊躇する事もあると思う。知らないけど。

特性を理解してもらう上でやっぱり特性を説明するって大事だと思う。

ただ説明したけど、理解を示されない。って場合も当然ある。

それは仕方ないよ。そう言う人もいる。

全員が全員特性を理解出来るかって言うとそれは違う。

医療従事者、教育従事者、福祉従事者でさえ、完全に理解してる人は少ないよ。

そこはもう当事者や親でも理解出来てない事あるから、仕方ない。

理解を示してくれない人にあーだこーだ言っても無理。

時間と労力の無駄だ。

だけど、理解してくれる人が多くなれば合理的配慮も受けやすくなるのかなと。

そういう未来に期待したい。

さくらにも合理的配慮…だけど…

直近の主治医での診察で、さくらも合理的配慮で先生の手元を写すカメラ？とか

そういう支援品？補助具？って言えば良いのか分からないけど、その備品を

「学校に買ってもらって下さい」って言われました。

すごく当たり前の話なんだけど、備品を買うのにはお金がかかる。

たった一人のさくらのために。

って考えると、本当に必要なのか？他に皆が必要な備品が買えるんじゃないか？

という考えが出てしまって、先生にもなんとなく言えずにいる。

使い方を先生も覚えなきゃいけないし。

そうなると先生に負担かかるよね。

って考えるとやっぱりもう少しさくらに頑張って欲しいと思ってしまって悩ましい。

まとめ

合理的配慮って難しいね。

子供にすれば配慮が特別扱いに見えても仕方ない。

子供だよ。子供。

大人と同じ考え方を・・・って子供に大人になれってちょっと酷だよ。

ただ一方で配慮されて当然と思うのも正直問題あると思う。

だけど、本当に困ってる場合は配慮しなきゃ子供が困るから本当難しい。

余談

主治医の診察があった時に精神障害者保健福祉手帳の取得の為に

「診断書」が欲しいとお願いしました。

でも特別児童扶養手当の時と同じで

「診断書（5000円）書くけど申請が通る可能性が低い」と

暗に「お金の無駄やで！！」ってオブラートに包んで言われました。

備品が必要なのに手帳も無理なの？

すごい詰んだ感。でも諦めない。

次回の診察はアプローチを変えてみようと思う。

＃発達障害　＃合理的配慮

個人面談と療育の話

前回書いた担当者会議の後、実は個人面談もありました。

この個人面談は特別支援学級と普通学級、それぞれ有りました。

個人面談

特別支援学級

特別支援学級担任…前に、特別支援学級担任は前任者が良い！って

書きましたが、そんな事は無かったです！

めっちゃ良い先生でした…

前任者が良い！とか言ってごめんなさい…

とにかくこの担任は、さくらを良く見てくれて理解してくれてました。

かあちゃんが知らないさくらを知ってた。

担任曰く、さくらは不安が強く敏感な子らしいです。

そんな事言われるのは初めてですが？

色々言われましたけど、1番ビックリしたのは療育の後、遅れて教室に

入るんですが、それが1人では教室に入れないらしい…

特別支援学級担任と一緒じゃないと無理だそうで…知らなかった…

担任曰く、授業中に教室に入ると皆が一斉にさくらを見るからそれが怖くて

1人で入れないと。

かあちゃんずっと、1人で何気なく教室に入って、何気なく授業受けてると

思ってました。

そんなんだったら学校終わってからの療育にしてあげれば良かった…

あとはプール前のシャワーの音に怖がってる。とも言われた…

そういえば、雨の音でも耳を塞いでたな。

ボウリング場でも耳を塞いでた。

でも、家のシャワーは平気よ？

あんまり良く分からないけど、さくらは不安が強くて敏感らしい。

今まで全然知らなかった。

最後に担任から、「普通学級でもやっていけるが、今はまだ不安が強い。

そんな子にとって特別支援学級は安心して過ごせる場所でないといけない。

だから何かあったらすぐに連絡してください。」と言って貰えました。

いつも特別支援学級にして良かったと思ってるけど、今回は特に良かったと

改めて思った。

普通学級

次、普通学級…何故か、普通学級担任、特別支援学級担任、

かあちゃんの三者面談でした。

大体は特別支援学級担任と同様の話なので割愛するけど、

この2人の担任は去年よりも連携が取れてる感じがしたので親として

凄く安心できた面談でした。

療育

仕事始めてからずっと、とうちゃんが療育担当してます。

そんなとうちゃんが先日、療育のST先生から、

「さくらは空間認知能力が高いと言われた。」

と嬉しそうに伝えて来ました。

かあちゃん思ったよね。

え？空気を読む能力は無いけど、空間を認知する能力は高いとは…

これいかに！！

でも何が得意か分かるのは嬉しいですね。

嬉しさと同時に腹が立つこともありました。

STの先生に褒めらえるとじゃぁOTはどうなってるの？ってなるよね。

うん。聞いてビックリ！そしてムカついた。

OT勝手に辞められてた…運動が苦手だからOT始めたのに…

OTは今年3月から始まりました。

何回OTしたか聞いたら初回のみで終わったらしい…

ムカツクーーー！！！たった一回のOT！！

どんだけ苦労してOTに結び付けたと思ってるのか！！

仕事の関係で療育が全部とうちゃん担当だから仕方ないけど！！

モヤモヤする。

これが認識の違いなんだろうな。とうちゃんとかあちゃんの。

とうちゃんはOTよりSTを重視したい。

かあちゃんはSTよりOTを重視したい。

放課後デイは運動療育に特化したデイで良かった・・・

送迎の有り無しで選んだデイだけど結果良かった。

でもあれよね！！辞めたんだったら一言でも言ってくれたらよかったのに！！！

最後に

個人面談の話を総合すると、さくらはHSC気質も持ってるのか？

感覚過敏とHSCと何が違うんだ？

とりあえずあまり怒らないようにしないとな。

自信が無さ過ぎるとも言われたので・・・

なんかもう色々大変でよく分からなくなってきた。

初めてのお泊まりと放課後デイ見学。

初めてお泊まりをしました。

ばあちゃん家だけど。

1人で泊まれるようになったのは嬉しい！

だけどちょっとだけ寂しいなと思った。

父ちゃんと2人だけ。

思いっきり夜更かしして遊んでやろう！と

思ったけど、さくらの事が気になって

全然ゲームに集中出来ない！

泣いてないか？

帰りたいと言ってないか？

ご飯食べたか？

歯磨きちゃんとしたか？

わがまま言ってないか？

寝る前にちゃんとトイレ行ったか？

う〜ん。気になりすぎて勝手に1人で

ソワソワしてました。

帰ってきた時にばあちゃんと話しましたけど、

気にしてた事は全部ちゃんとできたらしく

安心しました。

そしてお泊まり満喫したらしくご満悦。

でもかあちゃんの話題は全く無かったらしい。

少しは思い出してくれても良いと思うの。

かあちゃん悲しいわ。薄情娘！！

そして先日放課後デイの見学に行きました。

ずっと行きたかったけど、コロナの影響で行け

てなかった放課後デイの見学。

すっごい大雨の中見学に行きました。

かあちゃんが見学に行った放課後デイは

ちょっと変わった感じの放課後デイ。

運動に特化した放課後デイ。

運動苦手なさくらにはピッタリ！？と

思って見学予約してたけど、まぁコロナの影響

受けまくってやっと見学してきた。

前回見学した施設は軽度と重度で別れて

たけど、今回はそんな事は無かった。

体験させて貰ったし、ちゃんと何を目的として

どういう支援をして行くかを説明して貰いまし

た。前回見学した施設はそんなの無かった…

なので、ほぼこの施設に決めた。

送迎有りも嬉しい！！

しかし！やっぱり良い施設は人気があるね。

通えるとしたら週１のみ。

少ないけど、通えないよりは良い。

受給者証更新しといて良かった！！

成長が見られた参観日とやっと見ることが出来た絵。

先日参観日が有りました。

特別支援学級に在籍しているさくらですが、

基本的に全部の授業は一年生の時から普通学級で受けてます。

よって今日は普通学級で参観。

しかも、さくらちゃん苦手な算数の授業！！

成長の速度は人それぞれ

一年生の時の授業参観は忘れられない。

小学校に入学して2回目かな？算数の授業参観。

発達障害児と定型児の授業参観、席順には意味がある？ショックを受けた - 晴れときどき涙～さくらのASD育児日記〜

☝この記事ね。

授業中手を上げられないし、当てられても答えられない。

同じ年齢なのにほとんどの子が手をあげてるし、答えられてる。

心底思ったよね。

これが定型児と発達障害児の違いなのかと。

ぶっちゃけ惨めだ…とは思わなかったけど、可哀想だとは思った。

みんな出来ること（手をあげる・答える）が出来ない。

それが続くとやっぱり落ち込んでしまうから。子供本人がね。

そして今日2年生になって初めての参観日。

教科は算数。

うんうん。成長してます。

確実に成長してます。

手もあげられてるし、当てられたらちゃんと答えられてました。

しかも合ってる！！正解！！

一年生の時から手をあげられなくても、

二年生で手をあげられる。

成長の速度は人それぞれです。

学校生活での最大の困難

授業参観が終わって帰ろうとしたら玄関口で特別支援学級の担任に遭遇。

前任者もそうだったけど、特別支援学級の担任ってめっちゃ褒めちぎる。

しかし、そんな先生から一言。

「学校で一番の困難は給食ですね」

すいません。すいません。

いつも時間内に食べられなくてごめんなさーーーい。

でもでもでも！！！

お腹を空かせて帰ってくる事は少なくなったんだよー。

これでも食べるようになったんよー。

一口も食べない日もあった時から比べたらなんて素晴らしい！！

食べる事もちゃんと成長してるんだよー。

来年にはもっと食べられるようになれば良いなと

ブログに書いて記録しておこう。

やっと見られた！！

去年からずっと見たかったこども県展の絵。

自閉症児育児して初めて涙出た話 - 晴れときどき涙～さくらのASD育児日記〜

☝この記事の絵です。

本来なら美術館で見る予定でしたが、コロナの影響で美術館は閉館。

1年の最後に返してくれるかと思いきや、学校に飾ります宣言され、

全然見られなかった、こども県展の絵！

やっと見てきましたー！！！

参観日ぐらいしか保護者は学校に行く機会が無いです！

ぶっちゃけ参観日より絵を見たかった。

さくら曰くキツネの絵を描いた！！と言っていたので

どんなキツネの絵のかワクワクしてました。

どんな風にキツネを描いたのか。

見たら凄い褒めてあげようと思ってました。

本当に学校に飾られてました。絵。

（飾るより返してほしい…と思ったのは内緒。）

散々キツネの絵！って言ってたのに、カメの絵でした。

どっからどう見てもカメの絵でした。

でも半年待ってやっと見れた絵。嬉しかった！！

まとめ

一年生の時と比べたら算数も給食も成長してる。

日々の成長はあんまり見られないけど、年単位で見ると

やっぱり確実に成長してるんだなと思う。

さくらはスロースターター。

でもそれで良いと思える参観日でした。

発達障害児育児で辛い事

発達障害・自閉症スペクトラム障害を

育ててるとどうしても将来が不安になることが

あったり、なかったりする。

かあちゃんは基本的に

「なるようになる」

「どうにかなる」

「なんとかなる」

って考え方の人なんだけど、

それでもやっぱり不安になることある。

だって将来が見えないんだもん。

そういう時は愚痴る・相談するに限る。

ただ、家族には言わず職場で愚痴る。

愚痴りながら相談する。

まぁ、かあちゃんの職場はご存知、作業所。

プロです！プロ！！

そして、こういう作業所の職員って実は、

自分の子供が発達障害当事者で、その経験を

生かして支援したい・サポートしたい！

だから職員になりました！って人が多い。

かあちゃんの所だけかも知れないけど。

なんて立派な志望動機なんでしょうか！！

そして発達障害者の親だから

そんじゃそこらの相談員より理解あるんです。

ちなみにかあちゃんが働き始めた理由は

ずばり家から近いから！

あとは将来、お世話になるかも知れない作業所

って所を見ておきたかった。

知っておきたかったから。

立派な志望動機なんてハナクソ程にもない！

1ミクロンも無かったよね〜。ウケる。

ベラベラ喋りながら愚痴りながら仕事してた。

うちの職場関係者にはさくらが自閉症児だと

最初っから伝えているので、知ってる。

だから愚痴ったりしても、「そうだよね」

「わかるわかる」と共感してもらえるし、

理解してもらえる。

相談したらアドバイスをして貰えることだって

ある。

共感や理解してくれる・相談したらアドバイス

をくれる人が近くにいてくれるって安心する。

発達障碍児育児でつらいのって子育て自体が

大変・しんどい・辛い・面倒くさいって

あるけど、家族が共感・理解してくれない…分

かってくれない…だから相談出来ないって事が

辛くてしんどいし、不安なんだよね。

でもさ、かあちゃんは職場が職場だから愚痴っ

たり相談出来たりする。

けどそうじゃない場合、だいたい相談する所

って決まってる。それは管轄の相談室。

長くなったけど、ここが1番言いたい所。

理解したフリはやめてくだせえ。

もっと不安になるし、相談出来なくなるわ！

1番辛いのは相談員が理解したようにみせて

実は全く理解してないこと。

家族が共感・理解しないのは仕方ない部分も

あると正直思ってる。

でも相談員が理解したフリ・共感するフリは

地味にイラッとくる。

分からないなら分からないで良いです。

でも分かったフリをするなら最後までフリを

貫いて欲しい。と思ったよね。

大変よりも面倒くさい

発達障害児を育てるのは大変。

このブログを読んでくれてる方は、発達障害を持つ子供のお母さん・お父さんだと思うので、分かって貰えると勝手に思ってます。

大変は大変なんだけど、それ以上に面倒くさいと思うのは私だけでしょうか？

何が面倒くさいって怒りのスイッチの入り方がもう面倒くさい。

今日、さくらとさくらがハマってる鬼滅の刃のエピソード25「継子 栗花落カナヲ」を見てたんです。で、この「継子」って文字をさくらは「つぶこ」って読んだんですよ。

正確には「つぐこ」です。

なので、間違いを指摘したんですよね。

しかし！！タイミング悪く2人同時に指摘しちゃった。

っていうかツッコミを入れちゃった…

いつもなら、片方が指摘をして、もう片方がフォローに回るんだけど、たまーにこうやって2人が揃って指摘しちゃうことがある。

こうなると一気に怒りのボルテージが上がります。俗に言う「怒りスイッチON！」

泣く！泣く！泣き喚く！

しかも間違ってないと言い張る。

もうねぇ。たかだか読み方を指摘されたぐらいで泣き喚かれてもねぇ。いちいち少し言われたぐらいで面倒くさーーい！と思わずにはいられまい！！

ついでに泣き喚きながら、かあちゃんの腕を引っ掻こうとしたので、叱ったからかな？余計に泣いた。たぶん爪を立てて引っ掻いたら怒られると思っているから爪は立たずに指の腹で、引っ掻こうとしたんだけど、爪を立てようが立てまいが、引っ掻こうとする行為が駄目なんだけど、まだコントロール出来ないんだろうなぁ。痛くは無いんだけどねぇ…

どんなに怒りをあらわにされても駄目なものは駄目なので叱ったけど、これまた面倒くさいよね。やだやだ。やれやれ。

理解があることは耐性があるということではない

コロナの緊急事態宣言が解除されましたね！

嬉しい限りです！

遊びに行けるぜ？たぶん。その内。

秋ぐらいになれば。

まぁ、我が家は緊急事態宣言中もいつも通りの日常で

かあちゃんもとうちゃんも仕事。

さくらは休校中だけど1人で留守番は厳しいと思ったので

学校に預かって貰ってました。

給食もあるし、家で留守番するよりは安心出来ました。

本当に学校関係者の皆様には感謝感謝です。

はい。ここから本題よ。

かあちゃんの職場は大人向け障害者施設です。

簡単に言えばB型作業所。

なので、利用者はみんな何かしら手帳持ち。

精神もいれば知的もいるし、身体もいる。

しかもA型では無いので比較的重め。

だから毎日何かしらトラブルある。

正直かあちゃんはさくらが自閉っ子なので、

比較的障害に対しての理解はあると思ってる。

だけど、最近思う。タイトルのことを。

理解があるからと言って障害に対しての耐性が

あるとは限らないと。

例えば利用者が作業所にいる職員and利用者に

「○ね！○ね！○ね！」と言ってても、そういう時は、

「あ〜今日は調子が良くないんだな」って分かる。

実際調子良いときは絶対に言わないから。

また会話することが出来ない利用者がウーウー唸って

作業着を引きちぎってしまっても

「何か怒ってることを伝えたいんだな」って分かる。

近くを通りかかっただけで殴りかかってこようとする利用者もいるけど、

それも「何か理由があっての事」って分かる。

障害の特性を理解してればこの程度は全然イライラしないし、

悪い言い方をすればスルー出来る。

殴りかかってくるのは流石にヤメテヨと思うし

理由あっても駄目なんだけど、スルーしちゃう。

それは単純に耐性があるから。

ただ、逆に特性を障害をどんなに理解していてもイライラすることがある。

理解はしてるんだよ。

障害なんだと。特性なんだと。

仕方ないことなんだと。

だけど、すっごいイライラする。

そう。

これは単純に耐性が無いから。

まぁだからと言って怒ったりはしないけど。

それやっちゃうと虐待扱いになって即座にクビになるからね。

こんなこと書くと支援者なのに、職員なのに！とか言われそうですが…

しかし、支援者だからと言って、職員だからと言って

全ての障害に対して耐性があるとは限らないんです。

耐えれる事もある、耐えられない事もある。

一応少なからず理解はあるからと言っても人間なんです。

神様じゃないし、仏様でもないんです。

これは親にも言えること。

子供の障害を理解してるのについついイライラしてしまったり、

怒鳴ってしまう人はいると思う。

それは仕方のない事です。

てかその感情は正常です。

親も神様でもなければ仏様でもない。

人間なの。私たち。

今まで健常者として生きてきて、子供が障害をもって生まれてきた。

我が家の場合は7年経っても怒ることあるわ。

耐えられないことも多少ある。

たった7年で自閉症や学習障害の耐性が出来るか？

ええ、かあちゃんには無理です。

少々の耐性はついてきた。

でも全ては無理やで？

親なら全てに耐えろ？

バカ言ってんじゃないよ。

ストレスで死んでまうわ。

寧ろ、少しでも耐性がついた自分すごいと思おうよ。てか凄いんです。

ちょっとダラダラ書いて何を伝えたいのか

分からないかも知れないので、単刀直入に。

障害を理解してるのに怒ってしまうと嘆かないで欲しい。

理解してても耐性が無い場合も十分に有り得るんです。

そういう時はイライラして当たり前。

それは仕方のない事だと割り切りましょう。

・今日の愚痴

かあちゃんに今1番耐性のない事。

それは放置子！！

緊急事態宣言が解除されたからだと思うんだけ

ど、来たよ…

朝の9時から突撃されたよ…

宣言解除早々に来るの？

早くない？

解除はされたけどまだ安心しちゃいけないと思

うんです。

まぁお断りしましたけど。

てかいつまで粘着するんですか？

クラス離れたから安心してたのに…

もう朝からガッカリ。

母の日と成長の証

先日というか、5/10は母の日でした。

まぁ期待はしない。

と言うか、そもそも我が家はイベントに疎い。

雛祭りもこどもの日もバレンタインも七五三だ

って基本スルー。かあちゃん自体がばあちゃ

ん・じいちゃんに何もしてない。

母の日・父の日？なにそれ？

もちろん義母にも義父にも何もしない。

不出来な娘で・嫁でごめんなさいね〜。って

思うけど、何かしようと思わないかあちゃん。

だからいつもの日常を過ごすだけ。

ついでにとうちゃんも何もしないタイプです。

なので、いつもの日常を過ごして母の日は終了

致しました。

まぁ母の日なんてそんなもんよ。

と、思っていたら頂きました！

さくらから母の日のプレゼントとしてキーホルダー！とお手紙！！

成長したなぁ！と思う。

一年生の時はたった一文字を書くのにめっちゃ

くちゃ時間かかってました。

一文じゃないよ。たった一文字だけよ。

たった一文字書くのに何十分も要した。

何十分も要して書いた文字も汚い。

はぁ？って思うよね。

そんなに時間かけて、この文字ですか！？

ふざけんなよ！！みたいな。

そりゃイライラしたよ。

かあちゃん何回怒りを爆発させたことか。

そんな事するとさくらは泣き始める。

毎日毎日泣きながら宿題やってたな。

そんな事してるからチックが出たけどね。

そこから考えたらこの手紙は成長の証！

文としてはかなり短いけど、一年前に比べたら

文字がすごく上手…綺麗に書けてます。

まぁ今でも泣きながら宿題やってる時はある。

でも、怒られて泣いてるんじゃないよ！

綺麗に字が書けなくて悔しくて泣いてる。

自分が書いた字が気に入らないと書いては消し

て書いては消してを繰り返す。

一文字書くのに3分ぐらいかかる時も今だにあ

るけど、良いのよ。良いのよ。

綺麗に文字を書こうとする事は大事です。

頑張って書こうとする気持ちが大事なの。

ASDで成長も遅いし、学習面でもハンデがある

さくら。

でも、確実に成長はしてる。

嬉しいぞ〜。

人懐っこいと距離無しは違う

お久しぶりです。

なんやかんやと忙しく過ごしてたらもう3月が終わっちゃうよ。

４月になっちゃうよ。

もう２年生になるんだなぁ。早いもんだ。

そんな事は置いといて・・・

自閉症児で尚且つ積極奇異型のさくらは他人との距離感が近い。

俗に言うパーソナルスペースが理解出来てない。

良いように言えば人懐っこいタイプ。

悪いように言えば距離無しで人に不快を与えるタイプ。

 パーソナルスペースとは

他人に近づかれると不快に感じる空間のことです。

他にも、パーソナルエリアや対人距離とも呼ばれます。

一般的に女性よりも男性の方が、この空間は広いとされてますが、社会文化や民族、

個人の性格やその相手によっても差がある。

一般に、親密な相手ほどパーソナルスペースは狭い。

（ある程度近づいても不快感を感じない）

逆に敵視している相手に対してはパーソナルスペースは広い。

相手によっては距離に関わらず視認できるだけで不快に感じるケースもある。

（ストーカー等）

 子供の時は良いけど大人になったら・・・

このパーソナルスペース問題は子供の頃は良いと思うんです。

大体の場合が「人懐っこい子供」だと思ってくれる方が多いと思うので。

しかし、これ大人になったら問題だと思う今日この頃。

全然仲良くない人にすーーーーーーーっと近づいて来られると怖い。

ついでについて回られると大人でもめっちゃ怖い。

一度会ったらお友達

 パーソナルスペースが無い人の場合、住所を聞き出そうとする場合がある。

そして大声で全然関係ない人達に喋ってしまう場合もある。

勿論さくらも住所を知りたがったりする節がある。

これは矯正したい。ってかしなきゃいけないので病院の先生に相談してます。

こういうタイプの人は一度会ったらお友達♡だから距離が無いんだと思う。

お友達♡だから住所教えて。みんなお友達だから教えても良いよネ♡

って事なんだと思うけど、仲良くもない人に住所を聞かれても不快。

大人になるのが怖い

今はまだ小学低学年だから友達の家はどこ？ぐらいで済んでると思います。

でもこれが大人になって、働き出したとして色んな人に住所聞きまわってたら

ただただ怖い。そして嫌われるだろう。

実際かあちゃんは不快感を持ってるし、嫌い。

まとめ

パーソナルスペースって難しいです。

教え方も分からないし、教えても理解してるかわからない。

なにより「お友達」って一方的に思いこんでる。

こちら側がお友達だと思っても相手がお友達じゃないと思ってしまうと

相手のパーソナルスペースは広くなる。

一番良いのは人懐っこいけど距離感があることが理想。

そんな理想に近づければ良いなぁ。

一年生3学期終了。一年間を振り返る

先月、特別支援学級で交流会がありました。

6年生は卒業になりますので、6年生との交流会は最後です。

なんだけど、新型コロナウィルスのせいで、校外学習に、切り替わりました。

でも仕方ないね。

そしてこういう最後って聞くと卒業しちゃうんだなと我が子ではないけど

ウルっと来ちゃう。年齢が上がるたびに涙もろくなる。

加齢のせいですね。さくらの時、どうなるんだろう？

特別支援学級の1年間を振り返る

さて、1年間特別支援学級の交流会に参加して来ました。

連合運動会には親も参加しました。

1番最初に行ったのは、入学式が終わってから一週間以内にありました。

入学おめでとうの交流会です。

思えばここから始まったんですね。

たった約1年前なのに懐かしい気がします。

学校の外で市内の特別支援学級の児童が集まっての交流会。

ここの会場も割と遠かったですが徒歩で移動しました・・・

かあちゃんならバスを使う。そんな距離を歩くんです。

基本的に交流会は月１で有ります。

色々な体験をさせてもらったと思います。

夏になれば水泳大会がありました。

プール大好きさくらちゃん。楽しく参加。

水泳大会は学校のプールは使えません。

普通学級の子が使います。

なので施設のプールを使いますが、この施設徒歩で往復2時間・・・

街へ観光交流会で行ってました。

街で科学館へ行ったり、お城を見たり買い物してお昼を食べたりしてました。

街へはタクシーで移動してました。

さすがに遠すぎるとタクシーなんだな。

秋になれば連合運動会がありました。

precious2503.hatenablog.com

やっぱりかあちゃんはこの連合運動会が一番印象に残ってます。

運動会を2回するって初めてだったし、偏見を持ってる自分を発見した。

上でも書いてますけど、支援学校の児童・生徒だから100ｍは走れないとか、

ハードルや平均台は無理なんじゃないかと勝手に思い込んでた。

これがどれだけ本人や家族・学校にも失礼なことか・・・

思い込みってレッテルを貼ってるって事。色々と考えた日です。

考えた日でもありますが、連合運動会は楽しかったです。

この運動会の会場は夏の水泳大会の施設の隣ですので往復2時間・・・徒歩移動。

冬になれば合同クリスマス会！

近隣の小学校が5校ぐらい集まってクリスマスケーキを作ったり、食べたりしました。

他にも、映画観賞会や他校の文化祭？を観覧したり、みかん狩り、カレー作り等書きき

れないですが、もっと沢山の交流会ってか、イベントがあって色んな経験をした1年で

した。登山は中止になってくれて本当に良かった！！

1年間の費用7700円（食費・その他）+3000円（交通費)=10700円

はい。

この金額は一年間にかかった雑費ですね。

基本移動は徒歩ですが、たまにバスなんかも使ったりしますが、この雑費の割合的に

多いのは食費ですね。

お弁当を作ったりもしますが、外食も稀にあります。

ファミレスで外食・ホテルのバイキングで昼食とか割と良い物を稀に食べてます。

ホテルのバイキングはかあちゃんも行きたかったぜ！！

親より良い物を食べてますぜ！！

思った事を書いて良いですか？良いですね。

ありがとうございます。

食費も雑費も今のままで構わない。

もっと交通費出しますので遠いところはバスを使って！！！

さくらの学校は「え？無理でしょ？」という距離を歩こうとします。てか歩きます。

かあちゃんならキレてる。たぶん温厚な人でもキレてるよ？その距離は！！

っていう距離をガンガン歩かせます。マジで。

だからもっと交通費かかっても良いんで、公共の交通機関を使ってください。

特別支援学級のまとめ

やっぱり特別支援学級に入ってて良かったです。給食の時間のみですが…

しかし、週1から週3に増えたのはそれだけ食べれてない！という事なので、

これは何か対策しなきゃいけないと思います。

いや、してるんですけどね。なかなか難しいです。

先生もストップウォッチ持って指導してくれてるんですけどね…

感覚過敏で食べられる物も限られてるし、元々超絶マイペース人間…

どうすれば良いのか…休みの期間中に考えようと思います。

1年の最後は新型コロナウィルスの影響で無くなりましたが、

それでも沢山の経験をさせて貰ったと思ってます。

そして、上級生に可愛がって貰ってたようです。

特に今回卒業する6年生に。ありがたいと思います！

今回の新型コロナウィルスの影響で、特別支援学級の卒業生を祝う会が

中止になりました。

特別支援学級の子供はこの卒業生を祝う会の為に準備してました。

これも仕方がないことですが、祝ってあげたかったです。

普通学級の1年を振り返る

 入学した時は本当にどうなることかと思いましたが、意外とお友達もでき、

楽しく過ごせてるようです。

引っ越してきて、お友達が全く居ない状態から学校へ楽しく通ってるってだけで

かあちゃんは良いと思う。

勉強が出来ないのはもう仕方ない…とは思いつつ諦められない。

だから必死にもがくんですねどね。

親ってわがままね。親って貪欲ね。

楽しく通えてるなら良いと思ってれば良いのに、

勉強も頑張ってほしいと思ってしまう。

総まとめ

一年間で嬉しかったのは、何といってもこども県展の特選！！

美術館に展示される予定だったのに…コロナの影響で美術館は閉鎖。

今までずっと楽しみにしてたのに！！すごい楽しみにしてたのに！！

コロナのばかやろううううううう！！

どんな絵を書いたのか見たかったな。

この一年間で色んな芽が出たと思う。

もちろん普通学級・特別支援学級先生方の協力があったからこそ。

来年も良い先生達ともっとさくらが芽を出せるようになれば良いなと思う。

自閉症スペクトラム障害児。特別児童扶養手当の申請を諦めました。

もう1週間が過ぎました。

って事で今日は療育の日です。

またまた療育自体にかあちゃんは不要です。

なので、また病院の外をぶらぶら歩いてポケモン探しです。

OTは来月から受けることが決定しました。

OTは来月に始まる事になりました。

ST後にOTが受けれる手配をして頂きました。

別々の日ではなく、1日の内に2つの療育を受けた方が、親としての負担が

軽くなるだろうとの配慮です。めっちゃ嬉しいです。

日にちが別になるとその分、動ける日が少なくなります。

仕事を探してるかあちゃんとしては、あの日もこの日も療育で仕事行けませんと

なるのは、出来るだけ避けたいです。

そしてSTが月２から月３に増えました。

特別児童扶養手当諦めました。

さて、OTと一緒に特別児童扶養手当の事も先日書いてました。

結果として、申請を諦めました。

理由としては、まず主治医から

「診断書はいくらでも書けます。ただ診断書を書いたとしても

さくらちゃんの場合、申請がおりる可能性は極めて低い」と言われました。

直球ではなくオブラートに包んだ言い方をしてくれましたが、

要約すると「診断書を書く金だけ無駄になる」って感じですね。

診断書って医療機関によって異なると思いますが、うちのところは

診断書一枚につき５０００円です。

でも特別高いという訳でもないですし、安いという訳でもない金額。 

特別児童扶養手当とは

目的…精神または身体に障害を有する児童について手当を支給することにより

これらの児童の福祉の増進を図ることを目的としています。

支給要件…20歳未満で精神または身体に障害を有する児童を家庭で監護、

養育している父母等に支給されます。

詳しくは☟をご覧ください。

www.mhlw.go.jp

グレーではなく自閉症スペクトラム障害ですが？

さくらはグレーではない。診断名はしっかりとついてます。

特別児童扶養手当の支給要件に当てはまってます。

ついでに所得制限にもひっかからないと思います。

なので、聞いてみました。

「自閉症スペクトラム障害（ASD）と、ちゃんと？診断がついてるのに、

申請が通らない事なんてありますか？」と。

ついでに「学習障害でも申請が通ると聞きましたが？」と。

返答…「比較的困難が軽い。学習障害も一年生では診断がつかないので現状、

学習障害の診断書は書けません。ですので学習障害での申請は出せません。

以前住んでたところも無理でしたよね？

ここも以前住んでたところも審査は同じです」ってよ。

困難を一生懸命排除してきたんだよ

困難を勝手に軽いだのと言われたくない。

困難を排除するために矯正してきたんだよ。

さくらが泣こうが怒ろうが喚こうが一生懸命排除・矯正してきたんだよ。

だから療育にも行ってるだよ。

療育やめたろか？無理です・・・せっかく繋がった療育だもの。

月2回から月3回に増えたんだもの。行きたいだわさ。

通所は更新しました。

アボカドさん・ta-sanpapaさんから更新はしといた方が良いとの事で

考え直して更新しました。

夏休みや冬休みの土日は児童クラブは休みでやってないのを思い出しました。

ありがとうございます！！！

まとめ

STもOTも受けれるようになって嬉しいです。回数も増えました！！

ちなみにやっぱり読みに問題があるらしいです。

算数は一切言われないですね。不思議で仕方ないんだけど。なんで？

寧ろ読みは問題ないと思うんですけどね。かあちゃんは。

特別児童扶養手当は諦めましょう。無理なもんは無理なんだ。

でも学習障害の診断がおりたら申請出す。

ってことで発達障害と診断されたと言っても申請がおりるとは

限らないです。

てか、申請出しておりませんでした～って人はいるのかな？

いないと思うんだけどなぁ。

主治医が難色を示すなんてなぁ。思わなかったわ。

学習障害の定員内不合格について、学習障害を持つ親として思う事。

思った事を書きなぐり。

いつもにまして大したことは書いてない。

news.yahoo.co.jp

このニュースは学習障害の子を持ってる親はすごく気になるニュースです。

さくらは高機能自閉症児です。

そして、学習障害も近いうちに診断名が付くと

思います。

実際現段階で医師からは読字に困難を抱えてると言われ、学校からは書字と算数に困難

を抱えてると言われてます。

そして今年検査を受けましたが、年齢が低すぎて診断名はつけられないが、困難は確実

にあると言われ、今、再検査を受けてる最中です。もうすぐ2年生なので。

この記事を読んで思うのは、この少年のお母さんの気持ちは分かる。

だってたぶん同じ学習障害を持つ子の親だから。

学習障害があっても進学して欲しいという気持ちは痛いほどわかる。

さくらも絶対に直面する問題です。

でも2点ほどめっちゃ引っかかる。

まず、最初に引っかかるのは、この子は４，５歳で多動（ADD）で小学校就学時には特

別支援学級を進められてるのに関わらず「みんなと一緒にいたい」と小学校中学校と普

通学級に在籍。小学校高学年で勉強に遅れ始めたって書いてるけど、ならば何故中学校

で特別支援学級に在籍しなかったの？と思わずにはいられない。

そして一番引っかかったのが

「勉強が苦手でも、将来を考えて進学したいと思ってる気持ちを評価してほしい。席が空いてるなら入れてほしい」

って文字。

なんていうかな、同じ問題に将来直面する親としては

「ふざけんな！！！」

です。はい。

これってね、学習障害持ってる子の親としては一番言って欲しくない。

なんでか分かりますか？

これは私の感じたことなので他の人がどう思うか知りません。

この言葉の意味って、

「学習障害だから勉強が苦手なんです！学習障害だけど、

頑張ったんだから席が空いてるなら入れてよ！学習障害だ

から仕方ない！学習障害持ってるの！頑張ってるの！だか

ら気持ちを評価して合理的配慮で入れてよ！」

って意味だと私には思えた。

特別支援学級を進められても、小中学校は皆と一緒に普通学級。

高校も発達障害に理解のある高校じゃなくて、サポートのある学校じゃなく自分の行き

たい高校へ。自分の行きたい学校へ行きたいという気持ちは分かるよ。でも不合格なの

に気持ちを評価して席が空いてるなら入れてほしいって、わがままだよ。

precious2503.hatenablog.com

以前書いた記事です。この記事の中に書字障害を持つ高校生の話を書いてますが、

ここでも書いておきます。

書字障害をもってる高校生は、字が書けないからPCを持ち込ませて欲しいと受験する

高校にお願いをしに行ってます。 

でもその高校は「特別扱い出来ない」と10もの高校に拒否をされ、結局は発達障害に理

解ある高校に行ったというお話です。

発達障害・学習障害があれば、将来進学の道はかなり狭くなる。

でもだからと言って 、「席が空いてるなら気持ちを評価して入れて」というのは

間違ってるよ。

学習障害有る無しに関わらず、受験はみんな一生懸命勉強する。

学習障害があるから「気持ちに配慮して」入学させたら、健常の子はどう思う？

「頑張って勉強したのに障害があるから、あの子は入学できたんだ！ずるい！」

「合理的配慮がある方が人生得だ！」「学習障害は甘え！！」って思う子が少なからず

出てくるんじゃないだろうか？

人間って自分が不利益を被るのは嫌がるからね。

そして受験は「一定以上の学力があるかどうかを確認するために行われるもの」で、

一定の学力が無ければ、学習障害有る無しに関わらず不合格だと思う。

それに一定の学力が無いならば入学したところで、勉強についていけるとは思えない。

ついていけなくなれば、義務教育ではないので、留年もあるだろう。

その時親はどうする気だったんだろう？

「学習障害あるから仕方ないんです！頑張ってます！気持ちを評価して進級させて！」

とでも言うんでしょうか？

 例えば、さくらが東大・京大まぁどこでもいいですけど、受験するとします。

はっきり言って、一定の学力が無いので当たり前に不合格です。

その時、「頑張ったんだから入れてよ～気持ちを評価してよ～」って言ったところで

入学できる訳ない。

だって健常でも入学できる人は少ないんだから。

サポートが必要な層が入学さえできない現状を

「自立にも貧困対策にもならない」と智子さんは訴えた。

こういうニュースが出るたびに発達障害・学習障害の親がこんな考え方をしてると思われるのはすごく不愉快。

 って言うのはサポートが必要ならサポートがある高校を選べばよかったんじゃない！！

特別支援学級を進められても好きなように普通学級に在籍させ、必要なサポートを子供

に受けさせなかったのに、今更何を言ってるのか不思議でならない。

発達障害の子の教育って最初が肝心なんだよ。なんで最初が肝心かわかる？

全ての勉強の基礎が1年生から始まるの。

基礎が出来てないと後からどんなに勉強したって崩れるの。

だからこそ、就学相談があるの。自立させるための一歩が始まるの。

それを怠っといて、自立にも貧困対策にもならない？それはないでしょ？

子供に勉強という種を蒔いて芽を出させるのは最初が肝心なの。

ただ単に種を蒔いただけでは芽は出ません。

水をあげたり、日光を当ててあげたりしないと芽は出ないし花は咲かないよ。

最後に。

学習障害の子は、単純に勉強が苦手な訳ではな

いんです。

書字障害の場合は、文字が鏡文字に見えたり、

文字の形が分からなかったりします。

読字障害の場合は、文字の読み方の認識が難し

く、また単語のまとまりを理解することも難し

いです。

算数障害の場合は、数の概念がなく、数の処理が出来ません。時間の感覚も鈍く、時計読めません。

学習障害の子は勉強がとても大変です。

上でも書きましたが、学習障害の子の進学先

は、本当に狭くなります。

だからと言って気持ちを評価して入れてよ！と

は言ってはいけない。

しかし、高機能自閉症と学習障害を持つ子の親

としては、進学先がもっと増えてくると良いなと思います。